放棄治療了、選完墓地了,結果這個白血病寶寶竟然自愈了?

文 | 菠蘿

本文首發在公眾號“向日葵兒童”。

不到兩歲的孩子得了白血病,在美國頂尖兒童醫院治療後依然不幸復發,家長做出驚人的決定:放棄治療,帶孩子回家“等死”。但萬萬沒想到,在家等了一天又一天,孩子的身體狀態卻越來越好。再回醫院檢查,醫生驚奇地發現癌細胞居然都不見了!

這是不是很像營銷號編造的故事?但它卻真實地在發生了。這個故事離奇的巧合之多,悲歡起伏之大,父母內心之掙扎,可謂歎為觀止。今天就和大家分享這個神奇的故事。

注:本文目的是分享一個讓人感觸的真實故事,以及它背後的科學邏輯,並非鼓勵大家放棄治療,等待奇蹟。請大家和醫生多溝通,做出對自己最好的選擇。

完美家庭,晴天霹靂

在安德魯(為了方便,後面叫他“小安”)得白血病之前,所有人都覺得他爸媽簡直是太完美了:倆人都是斯坦福大學的高材生,畢業後職業都非常成功。倆人才30多歲,爸爸年紀輕輕已經是矽谷著名網際網路公司的副總裁,而媽媽白天在一家創業公司工作,晚上則是個健身教練。

而且他倆身體健康,兒女雙全,早就完成了三胎目標。小安是最小的,最近剛滿1歲,他還有個5歲的哥哥和3歲的姐姐。

放棄治療了、選完墓地了,結果這個白血病寶寶竟然自愈了?

小安和媽媽

小安的到來,給全家增加了無數的歡樂,所有人都愛逗他玩。但或許真的是物極必反,小安剛過1歲生日不久,就突然生病。到醫院一查,居然是急性巨核細胞白血病,一種兒童中非常罕見的白血病。全美國每年只有不到50個孩子會得這種病,小安就中招了。

醫生進一步檢查,帶來了更多的壞訊息。

小安不僅得了罕見的白血病,而且他的癌細胞攜帶了特殊的基因突變,屬於最危險的亞型。按照以往的經驗,即使用目前最好的療法,他活下來的機率也只有區區的10%。

事實上,他的主治醫生就沒見過高危亞型的孩子,能長期存活。

果不其然,小安的癌細胞惡性程度很高,不僅生長非常快,而且對化療也不太敏感。

面對這種兇險的疾病,必須儘快找到合適的配型,進行骨髓移植。醫生告訴父母,這是小安唯一的機會。

最有可能和小安骨髓匹配的,就是他的哥哥和姐姐。不幸中的萬幸是,小安的哥哥正好是個完美配型,可以給他提供骨髓幹細胞進行移植。

雖然中間也遇到些波折,但移植總算是順利完成了。兩個月後醫生複查,沒有在骨髓裡發現癌細胞,這意味著移植取得了初步成功。

放棄治療了、選完墓地了,結果這個白血病寶寶竟然自愈了?

小安和哥哥在草坪上打鬧

家長鬆了一口氣,終於看到了一點家庭團圓的希望,這段時間因為小安的病情,他們一個人在醫院陪小安治病,一個人在家帶另外兩個孩子,一家人已經很久沒在一起了。

他們開始憧憬小安康復後的生活。他們決定,等小安出院就重新換個房子住,不再回以前的地方。他們想找一個更安靜的地方,一家人能好好地呆在一起。他們甚至還找好了設計師,要把小安的房間佈置成他喜歡的飛機主題。

放棄治療,放棄希望

很可惜,幸運之神沒有眷顧他們。

短短兩個月以後,到了六月份,複查顯示:腫瘤復發了。

按照經驗,醫生準備再嘗試大劑量化療,可能的話,用臍帶血來做第二次骨髓移植。

雖然大家都知道,根據小安白血病的特性,第一次移植失敗,意味著第二次移植成功的機會也非常渺茫,但總是要搏一下的,對吧?一定要治到最後一刻的,對吧?

醫生是這麼想的,但沒想到,小安的父母並不這麼認為。

當聽到醫生建議的治療方案後,小安的父母仔細思考了兩天,然後做出了一個驚人的決定:放棄治療,帶孩子回家“等死”!

聽到小安父母的決定,醫生震驚了。他們明確表示反對:“你們還是再考慮一下。實在不想做移植,我們至少再試試化療,這樣應該還可以延長一點小安的生命。”

家長態度很堅決:“我們都清楚,現在這種情況,治癒小安白血病的機率幾乎為零,但孩子要再次受苦的機率是百分之百。為了治病,我們的家人已經四分五裂了,小安也很久沒和哥哥姐姐玩了。我們決定,一家人在一起陪小安度過剩下的時光,無論這個時光有多長。”

監護人有最終決定權。醫生雖然很矛盾,也只好允許小安出院。不過他們達成了一致,到小安生命的最後時刻,醫院的臨終關懷團隊會到家裡幫他度過艱難的時間。

小安父母知道這件事兒肯定會在朋友圈引起軒然大波,所以乾脆直接向朋友們公佈了這個決定。

他們告訴朋友:“我們並不是不愛小安,而是重新審視了為人父母的責任。我們相信重要的不止是孩子的生命長度,也包括他的生活質量。對小安而言,從現在開始,我們決定專注於他的生活質量。”

同時,他們請求大家不要做下面這三件事兒:

第一,不要質疑他們的這個決定;

第二,不要推薦任何治療方法或偏方;

第三,不要告訴他們還有希望。

他們要徹底地放棄治療,也徹底地放棄希望。

急速惡化,最壞準備

按照計劃,離開醫院後,他們搬進了一個新的房子,小安和全家人終於住在了一起。

爸爸和媽媽暫時都從公司離職了,每天就在家陪著他,哥哥和姐姐也經常在他身邊玩,大家都希望能儘量留下一些美好的時光。

但沒有任何治療的情況下,沒過多久,小安的病情就急劇惡化了。他沒法離開床,每天都躺在上面呻吟,還經常因為疼痛而大叫。

聽到他的痛苦,父母非常的焦慮,但依然堅持自己做了正確的決定。

知道情況惡化後,醫院的臨終關懷團隊開始介入。他們每天到家裡來,主要任務就是給小安注射嗎啡,減緩他的疼痛。

他們還給小安的床鋪了一層深色的毯子。因為他們知道,小安的白血病會導致血小板越來越少,凝血功能越來越弱,到最後,他可能會血流不止。用深色的毯子,流血後看起來會好一點,至少不會嚇到家裡其他人,尤其是年幼的哥哥和姐姐。

又過了一週,情況進一步惡化。醫生告訴家長,是時候做好最後的準備了。

因為小安喜歡飛機,所以父母在機場附近給小安選了一塊墓地。為了防止他孤單,他們甚至還把隔壁的兩塊墓地也一起買了,留給了自己。

父母還以小安的名義成立了一個慈善基金,裡面的錢未來都會用於支援兒童醫院的音樂治療,提高患兒在醫院的生活質量。

最後的日子看起來越來越近了。小安已經無法進食,整天幾乎一動不動,就連呼吸都時斷時續。他的身體越來越僵硬,臉色越來越發紫。

醫生在房間裡待命,全家也聚在他的身邊。

媽媽流著淚,緊緊握著他的手,說:“如果你難受,想走了,就走吧。”

這時他們唯一的心願,就是希望這一切結束得快一點。

但這一天,小安熬過去了。第二天,小安也熬過去了。第三天,小安又熬過去了。

小安就這樣一直堅持著,從六月熬到了七月。

奇蹟夏天,腫瘤自愈

七月,天氣一天比一天熱。命運突然逆轉,一些小奇蹟,開始在小安身上出現了。

一天,姐姐在床邊逗他,小安突然大笑了起來。

他很久沒這樣笑了。

一天,哥哥在玩籃球,小安突然坐了起來,把滾到身邊的球丟了出去。

他很久沒有力氣扔玩具了。

一天,小安突然說:“我今天想吃披薩!”

看到這些情況,小安的父母心情非常複雜。有一絲的開心,但更多的卻是憤怒:“既然最壞的結果不可避免,為什麼不早點結束,還要給我們希望?!”

日子就這樣一天一天過去。很快,八月份到了,小安的狀態越來越好。

不僅家人和朋友很迷惑,就連醫院裡做臨終關懷的醫生都懵了:這是什麼情況?

他們從沒見過越關懷反而越健康的病人。

醫生們開了個會,最後大家猜測情況應該是這樣的:七月份小安身體狀況快速惡化的時候,並不是白血病爆發了,而是由於免疫力低下,遭遇了一次嚴重的感染。現在感染過去了,所以小安狀態好了一些。

但這時醫生依然認為,這只是暫時的,或許是迴光返照。既然癌細胞還在,如果不治療,白血病遲早還是會惡化。最終,不可避免地會奪走小安的生命。

但他們猜錯了,到了九月份,怪事兒更多了。

父母告訴醫生:小安開始下地行走了;小安胃口越來越好,吃得越來越多了;小安本來是光頭,現在卷卷的頭髮又長出來了。

放棄治療了、選完墓地了,結果這個白血病寶寶竟然自愈了?

小安在新家騎腳踏車

終於,小安迎來了他兩歲的生日。之前誰能想到,小安還能吃上自己兩歲生日的蛋糕?

十月份到了,小安的身體狀態幾乎恢復到了生病前的狀態。

他開始跑步、游泳、和哥哥姐姐在草坪上玩球。

隨著時間的推移,醫生感覺自己正在被啪啪打臉。雖是頂尖醫院的醫生,但誰也沒有見過小安這種情況:完全放棄治療,居然身體越來越好?

醫生覺得很奇怪,想辦法說服了小安的家長,帶他回醫院做一個骨髓檢查。

做檢查的醫生把小安的樣品放進機器檢查的時候,不抱任何希望。像小安這樣的白血病患者他這輩子一共見過19位,一旦復發,骨髓裡肯定到處都是癌細胞。

但當小安的結果出來的時候,醫生全身雞皮疙瘩一下子就起來了。

儀器檢查了小安骨髓裡的20萬個細胞,一個癌細胞都沒有!

醫生簡直不敢相信自己的眼睛,又仔細檢查了50萬個細胞,依然是一個癌細胞都沒有!

小安的白血病細胞哪兒去了?

由於小安復發後,他爸媽選擇了徹底放棄,連民間偏方都沒嘗試,所以各種“神藥”或者“保健品”也沒辦法跳出來搶功勞。

所以,到底發生了什麼,是什麼東西控制住了白血病?

癌症,怎麼會自己就痊癒了呢?

偶然巧合,覆盤奇蹟

沒人見過小安這樣的情況。一堆頂尖的醫生和科學家湊在一起,分析了所有資料和關鍵事件,討論了半天,最終結論是:這是由很多巧合和偶然共同創造的奇蹟!

簡單地說,就是小安在合適的時間,遭遇了一次合適的感染。

六月份,在進行完化療和骨髓移植後,小安的免疫系統正在恢復過程中。但這時他碰巧被什麼東西感染了,導致體內剛剛恢復的免疫系統被強烈啟用,帶來了發燒,無力等各種症狀,大家當時還以為是白血病爆發,小安快不行了。

最終,小安熬了過來,而且意外的是,啟用的免疫系統不僅清除掉了感染,還順便清除掉了殘餘的、蠢蠢欲動的癌細胞!

事實上,早在100多年前,就已經有醫生觀察到,偶爾會出現癌症患者被嚴重感染後持續發燒,燒退了以後,腫瘤也意外消失的情況。

看起來,小安也是這種情況。這本質上和現在流行的抗癌免疫治療非常像,都是靠啟用免疫系統來殺傷癌細胞。

放棄治療了、選完墓地了,結果這個白血病寶寶竟然自愈了?

小安和爸爸游泳

小安的故事非常離奇。

如果當時他父母沒有放棄,小安就會按建議開始接受化療。這會殺死一些癌細胞,也會直接殺死很多剛剛從移植中獲得的免疫細胞。免疫系統受損,感染就很可能無法強烈啟用免疫系統,也就不會意外地治好癌症。

未知生焉知死,未知死焉知生。誰也不會想到,這次小安父母的徹底放棄,反而帶來了小安的重生。這不禁讓人五味雜陳。

對小安的父母而言,這是一個奇蹟,也是一個巨大的壓力。

當年,很多朋友說“還有希望”的時候,都被他們懟回去了。但現在他們開始懷疑朋友是不是對的。

以前,他們很“確定”:確定孩子會離開。現在,一切變得“不確定”:“不確定”孩子是否真的痊癒了,畢竟他們還沒有跨過5年的坎。

和“不確定”共處,並不是一件容易的事。但他們努力享受現在每一天的小確幸,享受小安在身邊的時光。當年放棄治療,是為了家人在一起,現在已經在一起了,更要珍惜生活。

他們希望,隨著時間流逝,不確定會越來越少,確定會越來越多,生活會慢慢回到正軌。

最近,父母又做了一個重要的決定:給小安預約了6個月後去看牙。

他們開始相信:遠方,真的有希望。

希望每個生命都有屬於自己最好的結局!