生唄活性葉酸:還記得唐氏綜合徵患兒、“天才指揮家”舟舟嗎?

還記得上過新聞、被無數人寫進作文的“天才指揮家”舟舟嗎?

1998年,紀錄片《舟舟的世界》將唐氏綜合徵患兒舟舟引入大眾視野。智力缺陷、指揮奇才,是舟舟身上兩個鮮明的、相互反差的標籤,也是舟舟事例勵志與傳奇的由來。很快,舟舟的故事被不同媒體報道、擴散,他是克服智力缺陷、執著追求夢想的成功例子,是父母耐心教導、因材施教的典型代表。舟舟被頌揚,是焦點,巔峰時,與明星同臺,一年接上百場商演,與頂級團隊合作,赴國外演出。

生唄活性葉酸:還記得唐氏綜合徵患兒、“天才指揮家”舟舟嗎?

然而,媒體的追捧是短暫的,真實的人生是殘酷的。舟舟自小被欺侮被看不起,他沒有同伴,無法接受正常教育,他離不開父母。20餘年過去,43歲的舟舟已是“高齡”唐氏兒,他的身體狀況不太好,他呆在殘疾人藝術團裡,演出機會極少,他的收入捉襟見肘,他主要靠80歲父親的退休工資生活,父親是舟舟人生的唯一浮木,然而父親已年邁……

生唄活性葉酸:還記得唐氏綜合徵患兒、“天才指揮家”舟舟嗎?

生唄活性葉酸:還記得唐氏綜合徵患兒、“天才指揮家”舟舟嗎?

如舟舟父親所說,舟舟是幸運的,因為他起碼曾經歷過光芒,“得到過很多正常人都不曾得到的東西”。他有愛他、負責任、不離不棄的父母,他有幸遇到了讓他一度發光的職業,他的故事被看見被頌揚,他也曾站在星光璀璨的舞臺上。然而,舟舟以外的很多缺陷兒童,沒有這份幸運。

據統計,我國每年有80萬-120萬出生缺陷嬰兒,平均每30秒就有一名缺陷兒出生。這裡面,一定有這樣的孩子:

他們剛出生即被離棄。

他們從小就與別人不同,從小到大被欺負被嘲笑。

可能,父母和親人都覺得他們是累贅。

他們無法和正常孩子一樣,學習打鬧結伴尋夢,他們的人生,沒有可能性。

他們的生活區域是那麼狹窄,他們甚至走不出家門。

他們每年要花大量的錢,家庭早已負擔不起搖搖欲墜,不知道能支援到哪一天。(我國)

他們沒有未來,離開父母,他們不知道如何過活。

對任何人,他們都是沉重的負擔。他們都不知道活著的意義。

這樣的孩子陌生嗎?不!我們身邊隨處可見,我們同情他們,卻沒有能力幫助他們。

生唄活性葉酸:還記得唐氏綜合徵患兒、“天才指揮家”舟舟嗎?

圖裡的數字不是冰冷的數字,而是一例例真實的、悲苦的人生。降低出生缺陷,刻不容緩!

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