讀創/深圳商報記者 任建新

花季雨季的少年少女，正是青春年少，意氣風發。但對於17歲的雙胞胎兄弟小文和小武（化名）而言，卻籠罩在了視力下降所帶來的“黑暗”。此前，他們確診了馬方綜合徵——一種罕見的遺傳病，並引發了眼疾。

雙胞胎兄弟罹患罕見馬方綜合徵，引發眼疾

17年前，家住湖南一個普通農村家庭的文先生，迎來了他的一對雙胞胎兒子。像所有父母一樣，文先生對自己的這對雙胞胎兒子寄予期望，併為他們取名為“小文、小武”，期盼他們文武雙全，能夠擁有一個幸福、健康、快樂的未來！

隨著年歲的增長，小文和小武長得比同齡人更高、更快，這還一度讓文先生及家人感到高興。可隨之，文先生卻發現兩個孩子的視力要比同齡人差很多。因擔心視力問題影響孩子的學習，文先生對此事尤為上心，帶著他們到當地醫院做檢查，被告知是近視了。

“雖然醫生說孩子們是近視，但佩戴眼鏡，他們的視力卻依然沒有得到提升。”如今，兩個孩子馬上步入高三，文先生就想給孩子做近視矯正手術。在朋友的推薦下，他了解到深圳愛爾眼科醫院是一家國際連鎖的現代化眼科醫療機構，便帶著倆孩子前往就醫。

▲手術前的檢查。

“根據檢查結果，我建議您帶著兩個孩子到白內障科再看看，他們不只是近視了，同時還患有白內障和晶狀體脫位。”深圳愛爾眼科醫院屈光科主任常徵查看了小文和小武的眼睛和檢查結果後說道。

“白內障？不是隻有近視嗎？”帶著疑惑，文先生立即帶著兄弟倆前往白內障科檢查，結果卻讓他們難以置信。“孩子們罹患的是罕見的馬方氏綜合徵。這種疾病不僅會體現手長、腳長、身材瘦高的身材特徵，還伴有明顯的眼部異常。”來到白內障科做完檢查後，為兄弟倆接診的醫院副院長、白內障學科帶頭人司馬晶教授解釋道。

“馬方氏綜合徵，我連聽都沒有聽過呀……”說到這裡時，文先生沉默了，這個診斷猶如千斤巨石一般重重壓在了他的心頭。

據相關文獻報道，馬方氏綜合徵又叫馬凡氏綜合徵（英文名稱Marfan’s Syndrome），是一種常染色體顯性遺傳的結締組織疾病。患者的管狀骨發育很長，表現為四肢、手指、腳趾細長，外在表現為軀幹細長，身材瘦高，四肢和軀幹的比例不協調，雙手伸展的長度大於身長。馬方氏綜合徵患者在體育界能發揮優於常人的天賦，所以又被稱之為“天才病”。該病80%還可伴有心血管系統異常，特別是合併的心臟瓣膜異常和主動脈瘤。該病同時可能影響其他器官，包括肺、眼、硬脊膜、硬顎等。眼部的主要表現有晶體狀脫位或半脫位、高度近視、白內障、視網膜剝離、虹膜震顫等，男性多於女性。

罹患“天才病”的小文和小武，雖然擁有令眾人羨慕的修長身高，但卻因為視力的障礙，在籃球、羽毛球、足球等體育方面遠遠不及普通身高的同學。“像打籃球，我們連籃球框都看不清，根本就投不進去。”弟弟小文自卑地說。

治療到一半，兄弟倆卻想放棄手術

“檢查結果顯示，小文的視力右眼0。1，左眼0。12；小武的視力右眼0。08，左眼0。12，戴鏡得不到提高，雙眼晶狀體脫位、傾斜，有輕度混濁、前囊瀰漫色素沉著，而且伴有雙眼外斜視和弱視。”在給小文和小武的檢查過程中，司馬晶教授發現小兄弟倆身高超過一米九，他們的父母卻只有一米六左右。她介紹道，這是典型的馬方氏綜合徵的表現。

▲小文、小武和父母的身高對比。

“患者晶狀體脫位會嚴重影響視功能，如向前脫位會引起繼發性青光眼，如向後脫位則會誘發葡萄膜炎、玻璃體混濁，甚至出血。如果完全掉入玻璃體腔內，晶狀體來回晃動，碰撞視網膜，將會引起視網膜裂孔甚至視網膜脫離。”司馬晶教授表示，脫位晶狀體如果長期存在於玻璃體腔內，還有可能出現溶解的現象，從而導致溶解性青光眼以及晶狀體過敏性青光眼，若不及時手術治療則有可能導致患者完全失明。

透過司馬晶教授詳細的介紹和解說，文先生夫婦意識到小文和小武眼疾的嚴重性，兄弟倆的手術治療已經到了刻不容緩的地步。

為了確保手術圓滿成功，司馬晶教授召集白內障科醫護團隊進行了詳盡的術前分析和討論，為兄弟倆制定了周全的手術方案。

據醫院白內障科主任曹加國介紹，小文和小武罹患了由馬方綜合徵導致的先天性晶狀體脫位以及玻璃體嵌頓且進行性加重，必須手術。但由於晶狀體已超過270°的大範圍脫位，晶狀體在玻璃體腔內晃動，平臥時僅能看到邊緣赤道部的晶狀體且瞳孔散不大，暴露不好，手術難度相當大。同時，考慮到十幾歲的小文和小武對手術的承受能力、配合度以及身體狀況，手術過程還需要進行全麻。

“此次手術對於這兩個孩子的將來太重要了，作為手術醫生，深感肩頭的責任重大！”在討論時，司馬晶教授說，我們手術的目的是要完整的把脫位的晶狀體取出，處理好已經伴隨的眼部併發症，並且要儘可能減少眼部的損傷，再完美地植入一個新的人工晶狀體。

7月11日上午，在白內障科團隊的精誠合作以及麻醉科黃主任、鄧醫生和12樓大手術室護士們的全力配合下，司馬晶教授憑藉著高超的手術技術，為小文和小武實施了右眼脫位晶狀體摘除+前段玻璃體切割+人工晶體懸吊縫合術，手術十分順利。

▲手術期間。

“揭開紗布的那一刻，兄弟倆都說眼前的世界明亮了，從來沒有看得這麼清楚！”對於術後的效果，文先生夫婦及小文、小武兄弟倆都感到十分驚喜和滿意。小兄弟倆滿心歡喜的期待著下一次入院，能使另一隻眼獲得同樣的光明！可沒想到，出院時一家人卻向醫生提出要放棄左眼手術。

“家裡的經濟條件很難再負擔起兄弟倆的手術了，我感覺很對不起他們！”文先生哽咽地說道。原來，由於家境貧寒，兄弟倆這次右眼的手術費用都是文先生和親戚朋友們借來的，實在難以再承擔右眼的手術費用了。懂事的小兄弟倆體會到了父母的艱難，他們主動向父親提出放棄手術。

愛心接力，兄弟倆圓滿解決眼疾

“兄弟倆今年才17歲，正是花一樣的年紀。眼疾如果沒有解決將會影響到他們的一生。”司馬晶教授回憶起小兄弟倆入院時，她建議他們一家人做相關的遺傳基因檢測，併為他們詳細講解了基因檢測的重要性，以助於排除和避免下一代也罹患馬方氏綜合徵。但經過一夜的考慮，兄弟倆的父母卻回覆醫生基因檢測就算了，他們只做治療，不打算再花基因檢查的費用。

“孩子們還這麼年輕現在錯過治療太可惜了，一定要想辦法幫幫他們！”一個堅定的聲音在司馬晶教授的心中響起。

“我第一時間就想到了深圳獅子會坪地服務隊。”據司馬晶教授介紹，深圳獅子會坪地服務隊是一個公益組織，他們曾攜手深圳愛爾眼科醫院數十次遠赴祖國大江南北偏遠貧困地區開展光明行公益活動。為了幫助到兩個孩子，她立即聯絡了該服務隊的隊長楊獅姐，並向他們講述了兄弟倆的情況。

是否向這對雙胞胎兄弟伸出援手？接到司馬晶教授的電話之後，深圳獅子會坪地服務隊工作群內的獅兄獅姐們展開了激烈的討論。“我們的一次援手，也許能夠幫助他們一起抓住未來，改變整個家庭的命運。”楊獅姐表示，正是秉承著這份初心，深圳獅子會坪地服務隊決定為小文和小武提供援助，資助他們第二隻眼手術以及遺傳學基因檢測的全部費用。

▲深圳獅子會坪地服務隊成員手術前慰問小文和小武。

7月19日，得到深圳獅子會坪地服務隊援助的兄弟倆又回到了深圳愛爾眼科醫院，並再次由司馬晶教授為他們實施了左眼手術，成功擺脫了眼疾的困擾。“小文和小武術後雙眼視力有了一個極大的提升，但由於同時伴有弱視，術後仍需堅持進行較長時間的視覺訓練。”

看著兄弟倆的眼疾得以解決，文先生及其家人懸著的一顆心也終於落了地。對深圳獅子會坪地服務隊以及深圳愛爾眼科醫院的愛心援助，他更是充滿了感激之情。“哪個做父母的不希望孩子好，不是生活所迫我們也不想放棄治療的。這次真的很感謝深圳愛爾眼科醫院、感謝司馬晶教授團隊、感謝獅子會，我想都沒敢想能遇到這麼多好心人幫忙解決兩個孩子的眼病，感謝你們，好人有好報。”

在雙胞胎兄弟即將出院時，深圳獅子會坪地服務隊的獅兄獅姐們再次來到深圳愛爾眼科醫院，當面鼓勵他們以後一定要好好學習、孝敬父母、回報社會。

“這份來自社會各界的愛心也像是送給倆兄弟的成人禮物，這份愛也許會改變這兩個孩子的人生，使他們能與別人一樣去創造自己美好的未來！”司馬晶教授也表示，作為一名眼科醫生，能夠幫助患者重見光明，這是最值得我們醫務人員欣慰的事！

“自從解決了眼疾問題之後，無論是生活還是學習，都方便了很多！”近日，文先生帶著已經康復出院的小文和小武回到深圳愛爾眼科醫院複查。他表示，兄弟倆的視力恢復得很不錯。目前，他們正心無旁騖地迎接即將到來的高三學習，奔赴更美好的未來！

審讀：喻方華