主編按語·楊曉霖教授
埃德森（Margaret Edson）的戲劇敘事作品《心靈病房》（Wit，1999）不僅獲得普利策獎，還獲得2002年國家醫學教育改革獎。埃德森本人曾在醫院做過護工，母親也長年在醫院做社工。這部戲劇講述一位晚期卵巢癌患者的故事，描述主人公從確診到死亡之間的醫療經歷。這部戲劇被許多醫科院校和醫院用作腫瘤患者臨終關懷的人文素材，本文主要從敘事醫學視角來闡釋人際敘事關係斷裂如何讓人變得不健康以及如何透過幫助末期腫瘤患者重新構建人際敘事關係，來幫助其克服死亡的恐懼，實現真正意義上的善終。
本期執行主編
楊曉霖
教授
南方醫科大學通識教育部教授
南方醫科大學順德醫院敘事醫學研究中心特聘主任
南方醫院敘事醫學研究中心首席顧問
深圳疾控中心公眾健康敘事中心顧問
廣東醫科大學附屬醫院敘事醫學研究中心首席專家
第二期
楊曉霖
教授力薦：
《
人際敘事關係修復與腫瘤患者的臨終關懷
》
本文作者：深圳市龍崗中心醫院
陶豔玲
南方醫科大學順德醫院
楊曉霖
陶豔玲
深圳龍崗區生命健康敘事中心負責人
深圳市龍崗中心醫院護理部主任
深圳市龍崗區護理質量控制與臨床教育中心主任
正文如下
《心靈病房》中，主人公薇薇安是一位學識淵博的文學教授，父母已故，獨自生活。薇薇安博士以研究約翰•多恩的死亡十四行詩著稱，其人受職業型敘事身份閉鎖困擾多年。薇薇安四十多歲罹患卵巢癌晚期，她積極攀登知識殿宇，選擇在情感上疏離所有人，包括同事、學生和其他人，埋首做學問，出現親友疏離和人際溝通障礙，不願意與人建立起敘事關係。當她在學術上擁有一席之地後，卵巢癌卻找上她。
被診斷為轉移性卵巢癌末期後，薇薇安的生活發生巨大改變——從一位知名學者變成一個無名的腫瘤患者，薇薇安教授此刻的處境正如罹患淋巴癌4期的李開復先生。被譽為“青年導師”和“創業導師”的李開復說：“光環籠罩，站在人生巔峰；而在癌症面前，人人平等。在毫無防備下，我戰慄地感受到，死神離自己那麼近。彷彿自己被禁閉在一間玻璃屋裡。雖然可以看到、聽到外面的世界，但那個活色生香的世界已經完全不屬於我”。
罹患重疾的薇薇安每天躺在病床上毫無尊嚴地接受各種檢查與治療。在治療過程中，薇薇安飽受化療副作用之苦。事實上，薇薇安已經意識到自己的身體成為了展示醫學科技和化學藥物的試驗場。但她仍然能夠堅持克服治療過程中身體的痛苦並忍受人性尊嚴所受的創傷。薇薇安真正無法克服的是潛在死亡的恐懼帶給她無休止的威脅，而非治療的痛苦，因為薇薇安無法向主管醫生傾訴內心痛苦，主管醫生卻根本不情願去理會薇薇安的痛苦，罹患重疾的人和醫生之間應有的人際敘事關係完全處於斷裂狀態。
當薇薇安因化療副作用嘔吐到腦漿都要吐出來時，醫療團隊卻只關注嘔吐物共有多少cc。故事裡，科勒奇安和傑森關心的只是技術和研究，遠離了醫學的初衷，更背離了希波克拉底誓言。只是注重器官疾病而非患者本人的醫生變成純粹的超脫於患者人事之外的技術專家。在純粹依賴技術的醫學發展趨勢下，“有溫情的治癒者”在臨床中的需求被貶低，醫患間的主體間性被壓制，對自己眼前的患者的語境化需求被忽視，臨床實踐變成了“對去語境化的患者進行治療的技術化行為”。
腫瘤學家科勒奇安和助手傑森就是這類醫學科學家的典型代表。終日沉迷於腫瘤研究的兩位醫生都不喜歡查房之類的與患者直接接觸和交流的工作，認為這些工作讓他們無法專心做研究。事實上，故事剛開始時，薇薇安教授與兩位醫生一樣都是沉迷於研究的“科學家”，只不過是前者更鐘情於研究文藝復興時期的文學而已，後者更偏愛研究當代的醫學科學。他們都將研究物件當作客體，研究重點不在人性和情感方面。他們都在用語言來阻止而非構建彼此間的敘事關係，都在避免有意義的人際敘事交流。
醫護人員當中，只有一位叫蘇西的護士才將薇薇安視為一個人，願意與患者建立敘事連線。蘇西護士致力於將薇薇安從職業敘事閉鎖導致的存在性孤獨、情感性孤獨和關係性孤獨中解救出來。蘇西稱薇薇安為“甜心”，而不是第幾號病床的病人。蘇西為她塗抹潤膚露，戴正遮住化療禿頭的棒球帽，凌晨四點為了讓薇薇安的胃腸道舒服點，蘇西去給她買了根冰棒，折斷冰棒與薇薇安分享，一起回憶和懷念兒時吃冰棒的故事，並與其討論“不施行心肺復甦術”（DNR）的決定。慢慢地，蘇西與薇薇安建立起了人際敘事和生命關懷關係。
在薇薇安即將死去的時候，主管的腫瘤醫生奮力施以搶救，只有蘇西出面阻止。幾番爭執之後，蘇西最終從這些“醫學工程師”手裡奪回薇薇安最後的尊嚴。蘇西也讓腫瘤醫生最終意識到一直以來對待生命和醫學的觀點是錯誤的，把決定生死，是否需要最後搶救的決定權還給患者，才是一件意義重大的事情。最後，薇薇安在蘇西懷中停止呼吸。當醫患雙方都理解醫學也有其極限，彼此才能互相尊重並互相體諒，成為生命共同體，幫助患者走向善終，實現五福臨門中的最後一福。
在這部關於疾病、照護、診治、死亡的戲劇敘事作品中，埃德森批判了忽視關懷倫理三原則（接納、關係和迴應）和敘事醫學三要素（關注、再現和接納）的腫瘤醫生，讚揚了在照護過程中充分體現這些原則和要素的人文主義護士。埃德森將這名護士命名為“Susie Monahan”是有用意的。“Susie”在希伯來語中代表“百合花”和“偉大的愛”，Monaha是修士，意表在生命盡頭有尊嚴地面對生命的終結（如安寧療護、死亡教育、簽署“不施行心肺復甦術”同意書等）。
與腫瘤醫生將薇薇安視為“研究物件”不同的是，蘇西將薇薇安視為一個與自己一樣的“人”。蘇西除了對臨終患者薇薇安開展“技術性護理”之外，更多的是維繫兩者之間的“在場性交往”。“在場”是一個深度互動的過程，這種過程讓我們對於另一個人的守護與陪伴，變得富有人情味和人文氣息。在場，意味著蘇西看著薇薇安的眼睛，把手輕輕地擱在她的手臂上，以表她的支援；在場，是跟薇薇安說話，用一種直接的、真摯的態度談論疾病和生死；在場，意味著薇薇安和她的人生故事對蘇西來說非常重要，值得她專注傾聽。
臨終患者薇薇安經歷了生命中最脆弱的時期，這個時候她對自己的人生和選擇可能會充滿質疑，個人敘事遭遇“觸礁”。一心撲在文學學術研究上的薇薇安在罹患絕症之後更是陷入一種人際敘事斷裂狀態，除了以前的導師，沒有人來探望她。這時，薇薇安需要創設一個新的敘事空間來消除她對死亡的恐懼，而這種新的敘事需要在他人的幫助下完成。這時，護士蘇西承擔了這個關係性敘事構建者的責任。在蘇西的努力下，薇薇安終於意識到，生命的真諦是走出內心，與人建立親密關係——生命敘事關係。
臨近生命盡頭之時，薇薇安認識到自己雖然研究文學，但更多關注的是文字本身，而非情感，因而，充其量也只能算作人文學科的科學研究者，而非真正意義上的人文主義者，這在某種意義上也在警醒著世人，被去人文化的不只是醫學，甚至連人文學科本身都在科學至上主義的洪流中被衝到了歧路上。文學剖析的不僅是文字，還有情感。醫學解剖的不只是身體，也有情感。薇薇安在對多恩的詩進行剖析時，從來沒有想過現實生活中的自己終將面對死亡，因而在罹患重症之前，從來沒有認真思考過死亡這一主題。
薇薇安意識到自己以前在情感上的麻木，科學思維讓薇薇安在對學生的文學教學中缺失了人際之間的敘事連結——感情和智慧，沒有真正關注到作為主體的學生，沒有給予他們需要的信念和愛心，而是透過展示用資料和量化的知識，在學生面前炫耀自己所謂的智慧。在她最需要情感的時候，一直故作堅強的她終於懂得人類的敘事智慧比知識性智慧更深刻，更有意義。薇薇安彌留之際，《死神，你莫驕狂》的朗誦聲揮之不去，這時薇薇安對這首詩的理解已經與作為研究者的她的理解完全不一樣。
這部戲劇敘事作品告訴我們，醫學的核心要義就是對人的尊重和生命的敬畏。照顧患者的秘訣在於關懷患者。也就是說，醫學和護理本質上是一種人際生命敘事關係的照護與關懷實踐。在戲劇的最後一幕裡，薇薇安赤身裸體地走下病床，走出醫院，走向“光亮”。正如多恩對死亡的描述：“所有人類都存在於由一個作者統一書寫的鴻篇鉅著裡。當一個人失去，屬於他的那一章並沒有從書中撕離，而是被轉化成了一種更好的語言，每一章都必須被轉化”，薇薇安透過死亡的過程將自己的那一篇章轉化成更好的語言。
戲劇告訴我們，許多醫院和醫生在對待臨終患者仍然維持著與普通患者同樣的一套標準和流程，而不懂得從“衛生”轉向“優逝”，也不明白生命末期患者需要的是自主的生命權。本來應該是多面向、個人化經驗的死亡經歷變成了千篇一律的醫療化過程。接受這些最先進救命科技儀器介入治療而獲得延長的生命卻往往承受了更多的痛苦。這個過程只是增長瀕死者受苦的時間，不能稱作“優逝”和“善終”。
正如美國醫師、暢銷書作家葛文德所言：“雖然我在醫學院學到很多知識，可從來沒有人教會我們面對死亡……醫學訓練的目的是教我們如何救治病人，而非照顧臨終病人，讓他們安然離去。”希望本文對《心靈病房》這部戲劇的分析能夠給醫療從業人員以啟示，引導大家思考如何透過幫助末期腫瘤患者重新構建人際敘事關係，來幫助重新認識生命意義，克服其對死亡的恐懼，實現真正意義上的安寧療護。
未完待續
敬請期待 · 第三期
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