今年 8 月，25 歲的阿明失去了父親。從 2019 年確診腦部膠質癌到 2021 年離世，短短兩年，阿明一家陪著父親打了一場「註定失敗的戰鬥」。
阿明一家的故事，是中國無數癌症家庭的縮影。在當下的公共話題中，扮演「陪護者」角色的癌症患者家屬通常是失語的，他們的情緒體驗與現實困境鮮被人關注。
從癌症患者確診那一刻起，家屬的生活軌跡也隨之改變。癌症晚期、終末期，他們和患者一起被關進疾病構築的「囚籠」之中。
當戰鬥偃旗息鼓之際，癌症病人離世。家屬們遭遇喪失，傷痛仍在持續。
以下為阿明的自述：
驚雷
2019 年 8 月 16 日，汕頭市李嘉誠第一附屬醫院，ICU 房門上「等待中」的燈不斷閃爍，微黃的光亮投射在慘白的走廊，令人心煩意亂。
我坐在走廊的椅子上，摟緊媽媽的肩膀，心中暗暗替 ICU 內的爸爸祈禱。
圖源：視覺中國
就在前一天，爸爸身體有些不舒服，在房間裡休息。忽然，他大叫一聲，媽媽趕去檢視，發現他口吐白沫、渾身抽搐。媽媽有氣無力地描述當時的場景，兩眼怔怔地，像是丟了魂。
爸爸一向生活規律，不抽菸、不喝酒。幾天前在影片通話裡，他還炫耀家裡的風扇被他修好了，那得意洋洋的樣子，看得媽媽笑著搖頭。
怎麼忽然就成了這樣子？
不知過了多久，那盞燈終於熄滅。ICU 的門悄然開啟，我趕緊衝過去。病床上的爸爸緊閉雙眼，臉色蒼白，全身插滿管，腹部微微起伏。
我追著移動的病床，一遍遍在他耳邊說：「我回來了。」然而他只是微微睜開眼，除此之外沒有其他迴應。
這天晚上，醫生告訴我們，爸爸的情況不太理想，大機率是
惡性腦部膠質瘤
。
這個病的發病率是十萬分之三到十萬分之八，儘管近年來醫療技術進步迅速，但五年內生存率並沒有明顯提升。至於能活多久？短則幾個月，長則一至三年。
醫生一連串陌生的術語如同陣陣驚雷，震得我們久久回不過神。
「機率這麼小的事情，為什麼發生在爸爸身上，難道這就是命嗎？」全家人一時半會接受不了這個殘酷的現實，決定去廣州的醫院試一試。
那時我們還抱有希望，但願這是一個誤診。
沙漏
2019 年 8 月底，廣州一家三甲醫院。經過將近兩週的繁瑣檢查，神經外科的的醫生告訴我們，爸爸有可能只是腦部炎症，吃點藥就好了。
正當我們欣喜若狂之際，一盆冷水潑了下來。在連同神經內科會診之後，醫生給出的診斷結果依然是惡性膠質瘤。
為了儘可能延長爸爸的生命，手術成了唯一的辦法。
醫生向我們介紹，爸爸的病情比較複雜，腫瘤分佈面積大，涉及很多重要功能區，只能切除一部分，這就不可避免地留下了復發的隱患。
而且，腫瘤會使顱內壓力持續升高，容易引發癲癇或腦出血，因此還需要去除半個巴掌大的顱骨來給大腦降壓。打個比方，大腦相當於一間房子，如果不把一面牆打破，空間永遠那麼大，壓力就無法釋放出去。
醫生也提醒我們，哪怕做了手術，按以往經驗看，惡性腦膠質瘤的病人術後生存狀態都不太理想。
腫瘤會直接摧殘病人的大腦，進而損害語言表達、四肢行動功能，病人的世界會慢慢「封閉」起來。
短短几天內，好訊息和壞訊息如同翻覆的手掌，我們在「天堂」和「地獄」之間忽上忽下，早已沒有心思感慨命運的捉弄。正當我和姐姐猶豫要怎麼告訴媽媽時，沒想到她一臉平靜地找我們瞭解情況。
「別擔心，你爸最壞的樣子我都見過了。那時候他渾身抽搐，口吐白沫，舌頭和牙齒不停顫動，發出很奇怪的嗚咽聲……還有什麼比那更可怕的？我最大的願望就是多陪他一天是一天。」媽媽說道。
因為爸爸生病，一夜之前被改變的不止爸爸和我，還有媽媽。
圖說：2017 年父母在海南旅遊
圖源：阿明提供
以前，媽媽被爸爸寵得燒不好飯，很少幹家務活。遭遇變故之後，她沒有怨天尤人，反倒很快振作起來。
以前她很少出遠門，現在開始學著一個人認路，自己在親戚家和醫院往返奔波，捨不得麻煩我和姐姐，更放不下住院的爸爸，每晚守在醫院陪他。
媽媽疲憊的眼神越發堅定。我知道是愛和責任，支撐她不能倒下。
最後，我們決定聽從醫生安排，選擇手術儘量延長爸爸的生命。出於對爸爸性格的瞭解，我們沒有告訴他實情，安慰他只是個小手術，很快就能回家。
從醫生辦公室回來後，我在病房門口偷偷看著爸爸。除了臉色虛弱些，他跟往常沒什麼區別，脾氣還是那麼執拗，執意催促探望的親人趕緊回家，生怕給別人添麻煩。
爸爸是個教師，那時候才 55 歲。原本再過幾年他就能退休，安享晚年。但突如其來的癌症毀掉了這一切。
我的眼前彷彿出現了一個沙漏。裡面不斷往下掉的沙子，是爸爸所剩不多的生命。而不論我怎麼努力，都無法阻止沙子一顆接著一顆下墜。
生人
2019 年 9 月 7 日，爸爸開始做腦部手術，整個過程還算順利。此後，爸爸的身體、精神開始逐漸恢復。
圖說：2019 年 9 月做完手術，準備出院去深圳休養
圖源：阿明提供
然而有些情況，卻已悄然發生改變。
有一次我隨口問他：「爸，我喜歡吃什麼？」
「你喜歡吃魚。」
聽到這個回答，我的眼淚剎那間奪眶而出。爸爸吃驚地看著我，不知道發生了什麼。事實上我從來不吃魚，為了這件事，我和爸爸吵過無數次，現在他就這麼忘了。
2019 年 9 月 21 日，爸爸出院，回到深圳的姐姐家中休養。10 月 8 日，為了防止腫瘤復發或擴散，爸爸又去廣州接受放化療。
幸運的是，爸爸沒有出現掉頭髮、嘔吐等不良反應。朋友們都說，他看起來「跟正常人似的」。
放化療結束後，考慮到老家醫療水平較低，也擔心媽媽一人照顧不來，我們決定在深圳長住。但這對於一向思鄉心切的爸爸卻是個巨大打擊。
因為不知道病情的嚴重性，爸爸總是鬧著要回去，甚至「威脅」要拿身份證偷偷跑掉。
「上次你爸跟我去買菜，錢和手機都不帶，也不跟我打招呼，就偷偷跑去吃腸粉，要不是別人告訴我，我都找不到他了。」有一次，媽媽嘆著氣跟我抱怨，我的內心不禁一番難受。
那時候的爸爸，好像被困在自己的世界裡。我們不知道他的想法，也猜不到他的行為。
圖說：2019 年 11 月放化療後的檢查
圖源：阿明提供
2020 年的春節，爸爸終於回到了揭陽老家。春節第一天，他興奮地招呼親戚朋友喝茶，跟著大夥嘻嘻哈哈聊天。家裡熱鬧的模樣，給人以這一切沒有發生過的錯覺。
聊天間歇，爸爸悄悄溜了出去。我擔心他的安全，於是跟了上去，結果看到他在公園角落旁若無人地小便。我連忙制止他，羞愧、難過、震驚、迷茫的心情混雜在一起。
爸爸卻沒有理會我，還責怪我多管閒事。
曾經，他是受人敬仰的老師，是被大家交口稱讚的好男人。
如今我不知道該怎樣去對待他的「異常」，也不知道別人會怎麼看待他。
他正在一點點變成我們最熟悉的陌生人。
微光
2020 年 2 月中旬回到深圳後，爸爸的狀態沒有好轉，時不時發作的癲癇，更是讓我們措手不及。
醫生判斷，他的身體已經對化療藥物產生耐藥性，建議進行靶向治療，定向殺死腫瘤細胞。儘管這個方案還沒有大規模應用，醫生也不敢對效果打包票，但我們只能賭一把，摸著石頭過河。
沒想到，靶向治療失效得更快。或許是手術時切除部分病灶傷害到神經，也或許是腫瘤增大後壓迫到大腦，爸爸的行動和記憶都大不如前，逐漸失去對身體的控制。
我想起了往昔他的身影，卻也倍覺難過。
曾經他不到五點就起床煮飯，收拾一番家務後，馬不停蹄地趕到集市買菜，像個不停旋轉的陀螺；曾經他用「冷幽默」逗得親戚朋友哈哈大笑，自己故作嚴肅繃著臉，卻掩蓋不住眼角的笑意。
曾經他對我的學習、作息要求嚴厲而刻板，在家裡是絕對的權威。
而眼前的他，目光遲緩，面無表情，逐漸表達不清楚自己想說的內容，只能含糊地發出聲音，甚至不得不用手指比劃。
為了強化爸爸的記憶，每天，我都會故意問他我叫什麼名字。媽媽看著我笨拙又好笑的嘗試，勸我放棄。我不甘心，一遍遍追問，他低頭思索許久，依然遲遲答不上來。
我的名字是他取的，跟他一樣有個金字旁，但他已經忘記了。
這讓我覺得內心空空的，好像失去了二十多年來彼此之間最重要的聯絡，而我在他的生命中，也好像不曾存在過。
對抗疾病的慢慢黑夜裡，也曾出現過為數不多的微弱光亮。
爸爸對外界並非全無感知。他突然說出的「俏皮話」，有時候會給我們意想不到的驚喜。2020 年 5 月 19 號那天，姐姐無意間跟媽媽講到第二天是「 520 」，媽媽還沒反應過來這個日子的含義，倒是爸爸在旁邊迅速接了一句：「我愛你」。
我們一愣，隨後高興壞了，恍惚間覺得一家人的生活沒有變化，爸爸還是那樣喜歡「冷幽默」，全家人圍著他嬉笑打趣，忘記了疾病帶來的煩惱。
圖說：2020 年 5 月，阿明父母在深圳的合照
圖源：阿明提供
囚籠
然而，這種光亮是微弱而短暫的。隨著癌細胞擴散，很快爸爸出現了新的問題——大小便失禁。
爸爸睡熟後就會尿床，然後渾身溼漉漉地躺著，直到我們發現為止，有時甚至長達好幾小時。語言和認知功能的喪失，剝奪了他呼救的權利。
看到向來要強的他徹底失去最後一絲尊嚴，我內心滿是苦澀。我甚至有些慶幸他已經「糊塗」了。不然，他該如何面對這份痛苦和羞恥？
媽媽卻顧不上難過。她還要強打精神，收拾一地狼藉。對她而言，換洗被褥帶來的不僅是身體上的勞累，也在不斷提醒她爸爸大小便失禁這一事實。即便我和姐姐會不時幫忙，也無法完全分擔她的壓力。
如果把一個人生病這件事比作一座冰山，那麼病人和他所有的變化，就是露出海面的冰山一角，吸引了絕大多數的注意力。被迫捲入其中的家屬的處境，卻隱藏在海平面下，容易被人忽略。
媽媽患有高血壓。但那段日子，她幾乎從未安穩地睡上一覺，半夜頻繁起來檢視爸爸的狀態。這樣折騰一番，她一天睡不了幾個小時。
日子一長，我提議使用成人尿布以減少媽媽的負擔，免得拖垮她的身體。剛開始媽媽總不忍心，寧可自己辛苦一些。因為她知道一旦用上尿布，等同於預設爸爸徹底不能自理，將丟掉最後一點生而為人的尊嚴。
但沒過多久，清醒狀態下的爸爸照樣大小便失禁。媽媽實在沒辦法了，勉強擠出笑臉，安撫爸爸：「你放心，我會及時給你換的，這也是沒辦法的辦法。」
那時，爸爸已經無法獨立站穩了，每天消耗著十幾片尿布。媽媽給他換尿布時，要承受他 140 多斤的體重。時間就這樣日復一日，彷彿看不到盡頭。
2021 年春節之後，爸爸發了好幾天的高燒。他徹底坐不起來了，開始了長達半年的臥病在床。
圖說：2021 年 6 月父親在家臥床
圖源：阿明提供
一旦臥床，病人身體長時間不動，就會引發褥瘡，進而導致面板潰爛和發炎感染，因此爸爸需要人定時給他翻身。
媽媽一個人擔起了這副擔子。無論白天黑夜，無論多累，每隔半小時，她都會雷打不動地給爸爸翻一次身。爸爸身上從沒有一處褥瘡，連護士看了都忍不住感嘆：「兩個全職護工都沒有阿姨一個人做得好。」
然而我們一家人仍然無法擺脫那無形的「囚籠」。
備受疾病摧殘的爸爸被固定在床上，動彈不得。而媽媽的活動範圍，也侷促於那幾平米的小臥室，我和姐姐的心神，則永遠牽繞在他們身上。
我們的家，像是一個以那間臥室為中心的深潭，無論怎麼努力營造歡聲笑語，都會很快歸於沉寂，所有人一同沉默著。
陷進「囚籠」的爸爸別說離開了，就是連掙扎求救的能力都沒有。更殘酷的是，這不僅是他一人的「囚禁」，更是全家人共同經歷的「無期徒刑」。
深淵
爸爸生病前，我有著一份光鮮亮麗的白領工作。
2020 年 3 月，我決定辭職，在家幫忙照顧爸爸。當時我並不覺得這是多麼大的犧牲，因為對我來說，爸爸的健康就是我那時生命裡最重要的事情。
2020 年 12 月底，看到爸爸情況有所好轉，我才就近在一家事業單位找了工作，勉強掙錢度日。
但 2021 年春節過後，隨著癌細胞擴散，爸爸狀態再次變差，醫生已明確告訴我們沒有新的治療方案了。我陷入了悲觀，不知道自己還能做什麼。而剛滿 25 歲的我，也被枯燥的工作、狹窄的社交持續消耗著，看不到未來。
看著病床上的爸爸，我有過遲疑。我曾想離家外出，重新找一份工作。當時我覺得，媽媽和姐姐應該也會理解我。
沒想到提出這個想法後，我就被媽媽、姐姐教育了一番。「你忍心丟下你爸爸不管？不管你之前付出多少，我們都希望你堅持到最後。」
我嘗試辯解。最終一家人勉強達成共識——再堅持半年，不管結果如何，都會讓我外出找新工作。儘管媽媽和姐姐同意了，我的內心並不覺得輕鬆。我從來沒有想到這會意味著「背叛」，也沒有想到一家人會因此險些吵得不可開交。
圖說：阿明父親的疾病診斷證明
圖源：阿明提供
這或許就是晚期癌症病人家屬註定要遭遇的困境。病人生活不能自理，需要照料，但請護工意味著一筆不小的開支，而且擔心護工照料不夠細緻周全，病人通常是由一到兩位家人照料。
在這段時期，家屬的生活重心就是照料病人，他們沒有自己的生活，也看不到未來。就像有句話說的那樣：
「照顧惡性腫瘤的病人，註定是一場失敗的戰鬥。不僅是因為它的終點是死亡，更因為患者和疾病『站在一方』，把照料的家人拉向絕望的深淵」
。
就在一家人陷入掙扎的同時，2021 年 8 月初，爸爸突然滴水不進，一口粥都吃不下，顱內壓也驟然升高。
醫生曾經建議我們給他插胃管，我們拒絕了。那對他而言將是痛苦而殘忍的。
潰敗
2021 年 8 月 10 日那天，爸爸心電監測儀的數字有些異常，時不時傳出「滴」的報警聲。
病床上，他臉色發白，瞪大了雙眼，從喉嚨鼻尖溢位沉重的喘息聲，像是溺水的人在做最後的掙扎。
不熟悉的人聽到或許會心頭一緊，但對於他和我們而言，這樣的痛苦卻是常態。沒有人能將「溺水」的他救出水面，唯一能做的，就是等待他自己慢慢平緩。
看著爸爸微微閤眼眼，舒展了眉頭，我悄然鬆了一口氣。血壓值還算正常，我以為他已經睡著了。
誰料，護士們卻突然衝進病房，忙活起來。一個護士指了指其他幾項慢慢趨於直線的指標，說：「病人已經走了。」
還沒來得及反應，爸爸就這樣離開了我們。我的眼淚流了下來，卻不知道該說些什麼。沒有時間痛哭，我們要趁他的身體還沒完全僵硬，給他擦洗乾淨，換上壽衣。
最後一次摸著爸爸突出的顴骨、乾癟的肚子，我發現病痛完全掏空了他的身體，接近皮包骨頭，「不成人形」。他的手掌依稀殘留著一絲體溫，這讓我不敢相信爸爸已經走了。
這場戰鬥，我們陪著爸爸打了兩年，終究還是歸於潰敗。
圖源：站酷海洛
爸爸剛去世的那兩天，我被各種事情和儀式裹挾，像個提線木偶。除卻護士宣告死亡時的哭泣，我甚至沒有掉過一滴眼淚。直到爸爸相識數十年的好友前來弔唁，我才放聲大哭。
後來，我們特意選了山上的一塊墓園安葬爸爸。那裡清靜，不會有人吵鬧，是他喜歡的地方。
啟悟
這場持續兩年的「戰鬥」就這樣草草收場了。轉眼間，爸爸已經走了有些日子，一家人的生活似乎回到正軌。
而我始終平靜不下來，我不知道到底該怎麼跟他的缺席和解，未來我的婚禮、我的孩子，他都見不到。
爸爸生前在腫瘤科住院時，遇到的病友多半是食道癌、乳腺癌之類的患者，那些病友雖然被病痛折磨，但基本可以生活自理，也不影響正常溝通。
而爸爸的腦膠質瘤，牽一髮而動全身。隨著症狀加重，我們不知道他在想什麼、想說什麼，他的世界如同一潭死水，無論外界如何變化，也掀不起波瀾。
我忍不住羨慕其他病友仍保留著一點點對生命的掌控感，可以安排後事，或者嘗試完成未了的心願。而爸爸早已無力掌握人生的方向盤。
每每想到這點，我都不禁心痛。這也使得我這兩年來反覆思考生命的意義和價值。
曾經，我們盼著這兩年的苦難早點結束。但當一切真正結束，我沒有感到如釋重負般的輕鬆，只知道我的一部分已隨他而去，心裡有個地方永遠是空蕩蕩的。
我害怕有天我不再經常想起他。如果真的那樣，是不是意味著遺忘？
後來有一次，我看書，恰好讀到法國作家加繆的一句話：
「重要的不是治癒，而是帶著傷痛活下去」
。我想，這或許是爸爸冥冥之中帶給我的啟悟。
撰文：阿明
監製：潘聞博
首圖來源：站酷海洛