近日,在新浪微博上了熱搜榜的一則新聞引人矚目——#
癱瘓兒子一人照顧癱瘓父親
#。
(圖源:新浪微博)
2008年張曉東患上強直性脊柱炎,
3個月後便癱瘓在床,連脖子都無法自由活動。那一年他才24歲
。
幾年後,母親卵巢癌去世
,父親第二次腦出血導致半身偏癱,不能說話,如今已臥床七八年。
“太慘了。”這是很多人看到張曉東和他父親時的第一個想法。
“怎麼能生活下去?”這是大家的下一個疑問。
(圖源:攝圖網)
日常生活中,行動不便的張曉東不僅要照顧自己,還要負責父親的一天三餐、洗漱擦身。此外,他還收養了一隻流浪貓。他說,“只要能自己乾的,還是自己動手去做”。
面對自身的不幸已需要勇氣,與此同時還一肩擔下他人的命運。
看到這裡,也許有人會疑惑到:強直性脊柱炎是什麼病?為什麼會導致他癱瘓?
張曉東患的強直性脊柱炎是常見的自身免疫性疾病,由於它帶來的高致殘率和高複發率,素有“不死癌症”之稱。
什麼是強直性脊柱炎?
強直性脊柱炎是
以骶髂關節和附著點炎症為主要症狀的疾病
,該病病因尚不明確,是以脊柱為主要病變部位的自身免疫系統疾病。
強直病理表現為骶髂關節炎及附著點炎,疾病晚期引起脊柱強直和纖維化及融合,造成不同程度眼、肺、肌肉、骨骼病變。類風溼關節炎與HLA-B27相關聯,
HLA-B27陽性者強直性脊柱炎的發病率為10%~20%,也就是說,並不是所有HLA-B27陽性的患者都是強直性脊柱炎
,同樣HLA-B27陰性具有相關症狀的患者需完善骶髂關節X線排查是否為強直性脊柱炎。
(圖源:攝圖網)
強直主要有
腰背部疼痛、晨起僵硬感,有肌肉附著點的疼痛,可出現擴胸疼痛,繼而含胸駝背,久坐以後大腿根部疼,臀部疼,還有足根疼,而且以夜間翻身困難,晨起僵硬感為突出
的臨床表現。
除了脊柱錐體造成的骨質的破壞,錐體周圍的韌帶的纖維化、骨化以及錐體前韌帶、後韌帶形成的新骨叫做骨贅的形成,最終造成整個脊柱呈竹節樣強直,失去了整個脊柱正常的生理彎曲,嚴重影響到正常工作和生活。
強友的心理特點
一般情況下,當人們被疾病困擾,多表現為緊張和恐懼心理,擔心疾病會給自己的身體帶來巨大傷害,以及醫療費用給家庭帶來巨大的經濟負擔,主要還是因為
即將發生在自己身上的事情無法預料和控制。
患者主要表現為以下幾種心理特點:
1
悲觀失望
大多患者因年齡較輕,由於剛開始
沒有正確地認識疾病的發展和變化,以及對疾病的重視程度不夠
,即使花費了很多錢財也無法治療痊癒,有些甚至病情惡化,這使得患者對此病的治療抱失望態度,對人生和生活產生悲觀失望的情緒。
(圖源:攝圖網)
2
焦慮
大多患者不瞭解慢性病,好急功近利,時刻關注病情的變化,若短時間內沒出現任何好轉的跡象,就
誤認為所有強直性脊柱炎患者都註定要變成畸形
,這很容易導致患者出現焦慮情緒,煩躁不安、失眠、易怒等。
3
敏感
大多患者患此病後將過多的注意力放在疾病上,
對自身身體狀況過於敏感
,身體只要出現一些細小的變化他們都會感受到,而且對別人的言語特別在意,同時對治療也抱有懷疑態度。
其實,患者要達到較好的治療效果,影響因素很多,
心理因素佔據的比例較大。
因此,強友們
需保持樂觀的情緒,消除不良情緒,以取得最好的治療效果。
強友的日常注意事項
1
注意飲食
多食高蛋白、高纖維素、高能量、高維生素、高鈣和高鐵等易消化食物,例如
蛋類、肉類、蔬菜類、水果、豆類以及奶類食物
,這些食物能促進肌肉、骨骼、關節、肌腱的新陳代謝作用;
栗子
具有補腎、強筋健骨的功效,特別對風溼痺痛和腰膝無力有很大的作用;
黑木耳燉雞、豬腰煮杜仲
不僅能補氣養血,祛風除溼,還為患者提供均衡的營養。
同時患者要
注意生活規律和飲食衛生,
忌菸酒
。
(圖源:攝圖網)
2
積極治療
由於很多患者因藥物的不良反應或藥品價格昂貴,
不能堅持長期服藥,治療依從性很差。
患者需要了解不堅持服藥對疾病治療產生的副作用,並強調藥物治療和康復鍛鍊同時進行的益處等等。
只有透過積極正確的治療以及規律的飲食起居,才能使治療效果達到最好。
張曉東把這所謂沒有意義的人生,過得是那樣的“充實”,他的堅強感動著我們,正如他所說的那樣:“心懷浪漫宇宙,也珍惜人間日常。”
雖然強友在人生的道路上艱難前行著,但黃閏月大夫
希望大家能不忘於美好人生的嚮往和追求,積極治療!
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附:強直性脊柱炎(AS)日常康復鍛鍊操
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