近日，一則為兒子代購救命藥被判定為毒販的新聞被多家媒體報道轉載。新聞中的“毒販”名叫李芳。李芳的孩子在出生第九天被診斷患有“嬰兒癲癇伴遊走性局灶性發作”的罕見病。四處求醫的過程中，有醫生建議她尋找一種名叫“氯巴佔”的藥物，但該藥在國內未獲許可，正規渠道買不到。於是，一年多來，李芳從病友群裡的代購者手中獲取藥物，代購者從國外購買正規上市的氯巴佔，再轉賣給病友們。今年7月，其代購群的群主“鐵馬冰河”要了李芳的地址，將海外購買的氯巴佔寄給李芳，李芳再將包裹轉寄給該代購。隨後，李芳被警方以涉嫌“走私、運輸、販賣毒品罪”採取取保候審措施。

11月23日，李芳收到了鄭州市中牟縣檢察院的《不起訴決定書》。對於自己被認定涉嫌“走私、運輸、販賣毒品罪”的結果，李芳認為，她和警方、檢方最大的分歧是事件定性問題，她認為該藥品和毒品有根本性區別，同時也擔心判決結果會影響孩子能否繼續用藥。李芳表示，轉寄包裹是出於病友群體之間的互幫互助，並未從中謀利，氯巴佔也僅用作孩子的治療藥物。目前，李芳正在準備申訴的相關材料。

氯巴佔究竟是什麼藥物？

氯巴佔是一種長效的苯二氮卓類藥物，可作為抗癲癇治療的輔助用藥與其他抗癲癇藥聯合應用。根據《精神藥品品種目錄（2013年版）》，氯巴佔屬於第二類精神藥品，受到嚴格管控。國家禁毒委員會辦公室在2017年的一份《關於印發的通知》中指出，1g氯巴佔相當於0。1mg海洛因。

李芳代購的氯巴佔 / 圖片來源於網路

“情”與“法”能否兩全？

根據《中華人民共和國刑法》第 357 條，刑法所稱的毒品，是指鴉片、海洛因、甲基苯丙胺（冰毒）、嗎啡、大麻、可卡因以及國家規定管制的其他能夠使人形成毒癮的麻醉藥品和精神藥品。而現實中，病友透過海外途徑非法獲得麻醉藥品、精神毒品的情形非常多。出現這些情形的主要原因是因為國內某些藥品短缺，或同類藥品效果較差，如果一棍子打死，都按照‘走私、運輸、販賣毒品罪’來定性，未免又太不合乎人之常情。這也是為什麼學界和業界反覆重申，罕見病既是一個醫學問題，也是一個社會問題。

孤兒藥究竟何去何從？

罕見病藥品也被稱為“孤兒藥”（orphan drugs），這一稱謂起源於美國食品藥品監督管理局（FDA）在清理藥品目錄中發現一批無人關注的專案，且這一稱呼包含有罕見病患者的現實狀況“像孤兒一樣無人顧及”的同情因素。據不完全統計，我國有2000萬的罕見病患者，他們面臨著常人難以想象的生死抉擇。

2017年5月12日，國家衛生健康委員會發布《關於第二批鼓勵研發申報兒童藥品建議清單的公示》，清單中第10項為規格10mg的“氯巴佔 ”。

2019 年，中國《罕見病診療指南（2019年版）》《消除罕見病患兒診斷壁壘調查結果和建議報告》相繼釋出，為121種罕見病診療提供依據；同年，國家衛生健康委員會宣佈建立全國罕見病診療協作網，加強我國罕見病管理，提高罕見病診療水平。

中國罕見病立法及相關政策

由上述可見，根據國外罕見病定義標準和政策的成功經驗，結合我國面臨的實際情況，我國針對緊缺救命藥、“孤兒藥”等已建立的相關法規和政策都發揮了一定的作用。

但救命如救火，相關反應需要更快速、精準。例如，開展全國範圍性的罕見病流行病學調查；對療法確切、替代性差的救命藥加快審批上市進度，用合法進口來取代自行海外代購；提高各級醫療部門對罕見病的認知和診療水平；提高罕見病用藥可及性，建立健全醫療保障等構建罕見病社會支援體系。只有將這些舉措環環相扣、共同發力，才能逐步使患者不再陷入違法或無藥可用的兩難境地，從而更加全方位地提高全民人口素質，為推進健康中國的建設打下堅實的基礎。

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參考資料：

［1］https：//www。163。com/dy/article/GPN0RNNJ0537MIRK。html

［2］https：//xw。qq。com/amphtml/20211126A01GXQ00

［3］https：//baijiahao。baidu。com/s？id=1713135734204989799&wfr=spider&for=pc

［4］https：//xw。qq。com/cmsid/20211019A01WQT00

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