世界上有著眾多的顏色,赤橙黃綠藍靛紫,可是全球這麼多國家,為何沒有一個國旗用紫色呢...
[檢視更多]世界人口這麼多,夫妻吵架更常見,為什麼名人有點問題就上熱搜
甭管對方是明星還是普通人,但凡是所經歷的事情有點罕見,人們就免不了會交頭接耳的傳...
[檢視更多]農村小哥賣“罕見小吃”12元1根!1天限量300根,來晚喊門也沒有
,小哥都是現做現賣的罕見小吃:羊蹄,我們都知道賣羊肉的不少,就是沒有賣羊蹄的,也沒吃過...
[檢視更多]九星連珠是怎麼回事?九大行星在太陽一側呈一條線
九星連珠是怎麼回事九星連珠,又叫做九星聯珠,九星一線,是一種極其罕見的自然天象,據說大約幾百年才會出現一次,其實也就是指九大行星都在太陽的同一側排列成一條直線,因此它的名字也叫做九星連珠,意思就是九個行星像珠子一樣連成一條直線,不過由於20...
[檢視更多]它的誕生,讓求醫不得這種人間悲劇,終於有望被消滅
獲得SNOMED CT的機構SNOMED CT的第一張許可證當時是發給協和醫院,用來支援中國國家罕見病註冊系統的資料標準化,很多大型機構有了這個標準以後,就可以在大資料層面和分析層面做更多的知識創新的工作...
[檢視更多]全球首例!協和攜手春富研究院透過造血幹細胞移植成功治療罕見免疫缺陷病
小晴罹患的是極為罕見的疾病——賴氨酸尿性蛋白耐受不良(LPI)合併系統性紅斑狼瘡(SLE),經過南方春富(兒童)血液病研究院用異基因造血幹細胞移植,小晴的重症SLE被成功治療,患上的罕見病LPI也能因此僅僅透過飲食調節就可以控制...
[檢視更多]39歲男博士身高定格1米48!醫生看著嘆息:3歲時就該發現
而李勇武患上的這種病,主要原因就是自身不具備轉化普通維生素D的能力,所以,需要補充活性維生素才能起效...
[檢視更多]我的世界:MC這些罕見的生物,第2個竟是史蒂夫的坐騎,不忍直視
MC這些罕見的生物,第2個竟是史蒂夫的坐騎,不忍直視...
[檢視更多]它遠看像煤球招人嫌棄,其實是個罕見美食,能吃到的都有口福!
由於製作方法比較複雜,要花費大量的時間和複雜的工序,所以現在基本上沒有人去做它了,如果你在外面見到這樣的罕見物,千萬別嫌棄,這個可是正兒八經的稀罕物了,能吃上真的是有口福了,這位大媽也只有在逢年過節的時候做上一些,平時你是根本見不到的,有些...
[檢視更多]顏值逆天生活卻不能自理,“折翼天使”藍妮妮,如今怎樣了?
第一次哭是在三歲以後,妮妮逐漸恢復了意識,來到醫院知道害怕了,妮妮開始覺得疼了,在扎針的時候看著媽媽,希望媽媽能救救她,但是媽媽也無能為力,即使再怎麼心疼,媽媽也剋制住了打斷醫生治療程序的想法,為了妮妮的健康她只能狠心的抓住女兒的手腳,讓她...
[檢視更多]醫業觀察|為兒子代購救命藥被認定販毒?孤兒藥究竟何去何從?
李芳表示,轉寄包裹是出於病友群體之間的互幫互助,並未從中謀利,氯巴佔也僅用作孩子的治療藥物...
[檢視更多]安心籌參與罕見病保障模式,讓愛不罕見
作為國內領先的個人大病求助網際網路服務平臺,安心籌一直在積極參與到罕見病救助中來,利用其作為網路救助平臺的獨特優勢聯合社會各界,參與探索建設救助模式,並動員愛心人士未來共同擴大救助資金池...
[檢視更多]蘇格蘭少年患罕見疾病,全球僅12例,骨瘦如柴永遠長不胖
據英國《每日星報》11月24日報道,來自蘇格蘭的迪倫·倫巴德(Dylan Lombard)患有一種極其罕見的疾病,具有耳聾和早衰特徵的下頜發育不全(MDP)...
[檢視更多]九星連珠是怎麼回事九大行星在太陽一側呈一條線
九星連珠是怎麼回事九星連珠,又叫做九星聯珠,九星一線,是一種極其罕見的自然天象,據說大約幾百年才會出現一次,其實也就是指九大行星都在太陽的同一側排列成一條直線,因此它的名字也叫做九星連珠,意思就是九個行星像珠子一樣連成一條直線,不過由於20...
[檢視更多]極罕見黑豹被在景區拍到,身上覆蓋著黑色斑點,猶如暗夜精靈
”這位攝影師在一年前就發現了這隻罕見的豹子,但他說再次見到它也同樣激動,“我們當時正在追蹤一隻老虎,但在到達Tadoba的路上,我們聽到了鹿的叫聲,接著我們就看到了黑豹...
[檢視更多]雲南省藥監局迴應“父親親製藥救子”事件
最近網路出現的“父親親製藥救子”影片火遍全網,徐偉是一個罕見病孩子的父親,醫生告訴他,大部分Menkes綜合症(又名捲髮綜合症)患者的生命停留在3歲之前,現代醫學還無法根本性解決這一難題...
[檢視更多]長江降溫,男子釣獲“妖物”,眾人勸其放生,莫惹禍
“降溫了,江上也是霧濛濛,我估計要釣到大魚”王先生說,按他的經驗,反常天氣必出巨物——可是,讓他失望的是,不僅大物沒有,就連平時常見的鯽魚、黃辣丁都釣不到...
[檢視更多]罕見道士老照片,誰是仙風道骨?誰更像老戲骨、大明星?
罕見老照片,這張老道士照片,是大家非常熟悉的一張老照片,影響很大,在50年代很多大畫家參考過這個形象來創作,幾十年後的今天,這位老道士的形象已經完全消失,他的這個形象已經是歷史的一個定格,代表了一個時代過去,此本來也是黑白照片,但是為了讓大...
[檢視更多]特別的愛給特別的你——濟南婦幼舉行六一兒童節慶祝活動
5月30日,濟南市婦幼保健院新生兒疾病篩查中心聯合護理部罕見病學組在“六一”兒童節到來之際聯合舉辦了“特別的愛給特別的你”慶“六一”活動,與孩子們共同度過一個開心快樂的兒童節...
[檢視更多]2 歲以下嬰幼兒的「頭號遺傳病殺手」!該如何診斷與治療?
如果你有這些疑問,請關注 10 月 20 日(週三)19:40 由天隆「醫」直播攜手丁香園推出的「檢測有方,預防先行︱SMA 精準篩查與診斷」系列直播活動第三期,特別邀請到首都兒科研究所遺傳學科首席專家宋昉教授,北京協和醫院戴毅副教授以及河...
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