凝血八因子缺乏症需要如何治療?有康復的希望嗎?

凝血八因子缺乏症你知道是什麼病嗎?其實這個也是血友病的一種。有一個病友有著周遊世界的夢想,不差錢不差時間,但是患上了凝血八因子缺乏症而要放棄夢想嗎?

凝血八因子缺乏症需要如何治療?有康復的希望嗎?

我的夢想是從北京開始的,但卻沒有想到會止步深圳。

我今年28歲,夢想是可以周遊世界,聽起來聽荒唐。我打算先周遊全國,把國內知名的城市玩個遍——但卻沒想到疾病突然來臨!

深圳的旅行剛開始沒兩天,我在夜店喝酒的時候,不小心嘴被劃破了,開始出現大量出血的情況。到醫院進行檢查,竟然是八因子缺乏,我一開始聽說這個病,完全不知道什麼意思,更不知道其危害性,後來聽醫生說和上網自己查了下,才知道這個是血友病,是中度水平,但是凝血水平很差,醫生說我是比較容易出血的體質?這是中了特大獎的彩票啊,聽說這個病是遺傳的,我爸媽那邊也沒有這個病啊。

這個病最直接的藥物就是輸凝血八因子,住院的當天晚上就輸了200單位,但是就這樣也沒止住血,嘴巴的血塊1小時撐破一次,斷斷續續一個晚上的流血。住院的第二天,醫生給增加了劑量到1000單位,白天的效果還可以,但是到了晚上又開始止不住的流血了。凌晨4點的時候,聯絡了一個口腔科的醫生,他採取的是按壓止血的方法,就這樣堅持了一晚上。第三天,把凝血八因子換成了冷沉澱,一天早中晚各輸了10單位的冷沉澱,就這樣情況逐漸穩定了。

一週後,我出院了。醫生說我可以在家輸八因子,注意觀察情況,半個月後可以去拆線。由於這次的生病,使我在深圳這個城市呆的時間最長,我知道這個病會影響我的一生,也許以後我都需要靠藥物活著,但是我還是想有機會就繼續完成我的夢想。至於疾病,我會多加註意做好預防治療,對於未知的事情那就交給未來吧。活好當下的每一天才是我現在的任務和目標!

凝血八因子缺乏症需要如何治療?有康復的希望嗎?

很佩服這位患者的勇氣,對夢想的堅持,對生活的追求或許是他人生的意義吧。希望透過這個案例分享可以鼓勵其他患者積極地接受治療,不要放棄,為了我們自己和愛我們的人,加油!

本文來源血友病病友會公眾號:xueyb120