“知彼知己,百戰不殆;不知彼而知己,一勝一負;不知彼,不知己,每戰必殆。”
這話放在疾病治療之上,也同樣管用。
一旦輕信謠言,輕則會讓狼友陷入“養生圈套”勞民傷財,重則會讓狼友們放棄正規治療,
導致病情惡化,造成不可挽回的後果。
總結紅斑狼瘡的
10個謠言
,今天我們來一一揭曉!
1
謠言一:臉上長紅斑一定是紅斑狼瘡
很多人認為紅斑狼瘡一定有面部紅斑。
事實上,研究發現有近一半狼瘡患者面部不出現紅斑。
除紅斑外,患者還會出現發額、關節痛、脫髮、口腔潰瘍、光過敏等症狀。
2
謠言二:狼瘡患者需要終身使用激素
激素治療狼瘡可大大降低急性期狼瘡患者死亡率,但激素只能控制症狀,不能從根本上緩解病情。
長期使用激素也會產生嚴重不良反應。
因此狼瘡患者不能過分依賴激素,在病情完全緩解後,半數可以停用激素。
3
謠言三:患病後不能使用任何化妝品
有些化妝品中的化學成分會誘發面板過敏,加重皮疹,因而患者患病後不再使用任何化妝品。
其實這種說法是不全面的
,狼瘡患者平時注意保護好面板,酌情使用刺激性小,植物成分的化妝品也是可以的。
4
謠言四:紅斑狼瘡不需要多科室檢查
紅斑狼瘡的誤診誤治現象比較普遍,近七成患者把紅斑狼瘡當成面板病或單純的腎病,只需要做面板科和腎病科檢查。
事實上,紅斑狼瘡是一種累及多器官的全身性疾病,
初次就診患者要做全面的檢查
,以評估各臟器受累情況,確定病情。
5
謠言五:紅斑狼瘡患者必須忌口
紅斑狼瘡患者會出現很強烈的面板過敏症狀,尤其對某些食物或者藥物出現過敏,這就會導致患者飲食非常謹慎,
甚至出現過度限制食物的情況,這樣是不對的。
狼瘡飲食因人而異,平時注意補充營養,提高身體免疫力。
6
謠言六:狼瘡好了就可以自行停藥
目前學界認為紅斑狼瘡不能根治,但絕大多數狼瘡患者可以透過藥物控制病情、不能完全停藥。
比較理想的狀態是,在疾病控制後,在醫生指導下逐漸激素減量至小劑量長期維持,
不能自行停藥。
7
謠言七:狼瘡患者不能結婚、不能懷孕
可以結婚。
狼友在經過正規系統的治療後,病情可以得到很好的控制。
可以懷孕。
在病情緩解穩定 1 年以上,激素維持量每日小於 15 毫克時,
在醫生的允許下,可以考慮妊娠。
8
謠言八:狼瘡媽媽不可以哺乳
對於妊娠期間出現病情活動明顯或病情復發的狼瘡媽媽,不建議哺乳,以防發生高泌乳素血癥。
但對於病情控制穩定的狼瘡媽媽,極少因為哺乳引起明顯的病情活動或病情復發,可以哺乳。
9
謠言九:紅斑狼瘡會導致性功能減退
系統性紅斑狼瘡一般不會影響患者的性慾和性功能,
也不會由於性生活而使病情加重。
只是一些狼友在服用某些治療紅斑狼瘡的藥物後,有可能出現性功能減退。
10
謠言十:紅斑狼瘡患者絕對不能曬太陽
雖然有不少患者對光過敏,
但並不代表所有患者都不能曬太陽。
有光敏感的狼友應減少在上午 10 點到下午 4 點的室外活動,如果這段時間要到室外活動,一定要做好防曬工作,減少暴露。
而對於無光敏感、無面部紅斑的狼友,可適當曬太陽。
狼友們防曬可以從這三點展開:
避免直接暴露肌膚,做好適當的物理防曬措施,如帽子、墨鏡等;
正確選擇防曬霜,SPF(防曬係數)大於 30,膚色淺者可能要更高;
提前 20~30分鐘塗抹防曬霜,每隔幾個小時塗補一次。
專家介紹
黃閏月
中西醫結合臨床醫學教授
博士生導師
博士後合作導師
國醫大師李濟仁教授學術傳承人,廣東省中醫院風溼免疫研究團隊負責人,中華中醫藥學會免疫分會青年副主委,廣東省中醫藥學會風溼病專委會副主委,廣東省社群衛生學會風溼康復分會副主委,嶺南中醫抗風溼聯盟秘書長。
香港中文大學醫學院博士,廣州中醫藥大學優秀博士後出站,國家公派荷蘭訪問學者,珠江科技新星,廣東省傑出青年醫學人才,廣東特支計劃青年拔尖人才,廣東省中醫院拔尖人才,廣東省衛計委青年崗位能手,廣東省高校優秀青年教師,首屆廣州市科普名師。
擅長:
中西醫結合診治痛風、類風溼關節炎、強直性脊柱炎、銀屑病關節炎、系統性紅斑狼瘡、乾燥綜合徵等風溼免疫病。
作者:閏月醫話