故事|狹小的倉庫裡,曾有人為她點亮一盞燈

故事|狹小的倉庫裡,曾有人為她點亮一盞燈

▲ 胡豔麗在為腦癱患兒做口肌按摩( 9月30日攝)

◆ 這裡的孩子由於各種原因與“正常”孩子不一樣,或行動不便,或發育遲緩,或在智力方面有障礙……但在胡豔麗眼裡,每一個孩子都是最可愛的天使

◆ “我想讓他們透過自己的勞動好好生活下去,而不成為別人的負擔。”

◆ 從2003年開辦康復幼兒園至今的18年裡,有100多名患兒從這裡走出去,走進校園,走進社會,過上了正常生活

◆ 對於那些父母殘疾或家庭困難的家庭,胡豔麗分文不收

◆ 她永遠記得二十多年前,北京那個狹小的倉庫裡曾有人為她點亮一盞燈

18年 用愛守護折翼天使

文 |《瞭望》新聞週刊記者 侯鳴

這裡是黑龍江省雙鴨山市心願達成啟智康復中心,54歲的胡豔麗是這裡的負責人,也是康復中心孩子們的“胡媽媽”。

跟隨胡豔麗走進每一個教室,她能準確講出每個孩子的情況。見到她孩子們都跑向她懷裡,她笑著撫摸每一個小腦袋。

這裡的孩子是一群“折翼天使”,他們由於各種原因與“正常”孩子不一樣,或行動不便,或發育遲緩,或在智力方面有障礙……

但在胡豔麗眼裡,每一個孩子都是最可愛的天使。從初為人母到知天命之年,胡豔麗用心用愛守護著這些孩子,臉上一道道深深淺淺的皺紋刻畫出這麼多年的坎坷、艱辛,眼神依然堅定有力……

被意外改變的人生

1995年,胡豔麗的大女兒因出生時難產缺氧被確診為徐動型腦癱。這種型別的腦癱患者上肢徐動、下肢痙攣,治療難度大,是腦癱患者裡的重症型別。從此,胡豔麗背起女兒踏上了漫漫求醫路。面對醫生一次次的搖頭,胡豔麗揹著女兒輾轉佳木斯、上海、北京等地,只為尋找一絲希望。

她的努力與堅持得到了回報。

1996年,胡豔麗帶著女兒在北京求醫時,

一位姓丁的教授聽說了她的情況後特別同情,在給孩子治療的同時,也指導她系統學習肢體按摩、智力康復等治療手法,學會這些手法可以節省不少治療費用。

由於沒錢租房,丁教授在醫院廁所旁邊給胡豔麗找了一間小倉庫,她帶著女兒在那裡一住就是七年。

“當時為了節省路費也不常回家。”胡豔麗說,為了給孩子治病花光了家裡的積蓄,丈夫、婆婆,甚至鄰居都覺得她不是正常人,為了一個生病的孩子拋棄家庭。

2003年,胡豔麗離婚了,兩個孩子全部由胡豔麗撫養。沒有經濟支撐,胡豔麗帶著孩子回到雙鴨山,那時50塊錢一個月的房租都讓她一籌莫展。

“開始我去做了洗碗鐘點工,兩塊錢一個小時,能勉強餬口,但是沒人看孩子,孩子拉在褲子裡也沒人管。”思來想去,胡豔麗覺得開一家腦癱康復幼兒園可能是最好的選擇,

既能在家照顧孩子,又能用自己的技術幫助別的孩子。

由於來做過康復治療的孩子恢復效果不錯,胡豔麗的康復幼兒園孩子逐漸增多,規模也越來越大。

2019年5月份,在有關部門資助下,康復幼兒園搬到了目前這個1700多平方米,兩層樓,有著20多個科室的康復中心。這裡除了接收腦癱患兒,還為患孤獨症、唐氏綜合徵等疾病的孩子提供康復治療訓練。目前在這裡接受康復訓練的孩子有116人。

從2003年開辦康復幼兒園至今,有100多名患兒從這裡走出去,走進校園,走進社會,過上了正常生活。

被孩子“罵”慣了的院長

“胡豔麗,你等著,我不會放過你的!”“小石頭”生氣地朝胡豔麗吼著,面部因痛苦而扭曲。

九年前,“小石頭”的家長帶著他從哈爾濱到這裡治療。胡豔麗在給孩子做康復時,得下大力氣按摩,有的地方甚至按出淤青。胡豔麗的頭上滲出了汗珠,孩子因為疼痛難忍不禁“破口大罵”。

胡豔麗笑著說,這種情況時常發生,她已經被孩子“罵”慣了。

她不怕被罵,怕的是孩子不能從這裡笑著走出去……

治療一年多後,“小石頭”康復狀況良好,父母滿意地帶孩子回了家。

“小石頭”後來還考上了大學,與健全孩子的生活無異。

如今,康復中心引入了21名康復訓練師,胡豔麗也不再是單打獨鬥,但她一刻沒閒著。

她的女兒由於在黃金康復期耽誤了治療至今還不能站起來,她不能看著同樣的事情發生在別的孩子身上。

“三歲以下是孩子恢復的黃金期。我經驗豐富,上手按摩效果會更好些。”胡豔麗每天早上六點半準時到康復中心,關心患兒家長對孩子每一個小變化的欣喜與急迫。

康復中心總是遇到大大小小跟錢有關的麻煩,不是買菜錢不夠用,就是購買教具籌不到錢等。

“我們主要資金來源是國家對0~6週歲孩子每年1萬多塊錢的補貼,主要用於支付教師們的工資和取暖費。”

胡豔麗告訴記者,

因為沒有多餘的錢,康復中心臨時有什麼開銷都要東拼西湊。最近一個月食堂買菜的錢用的是她自己的工資。

對胡豔麗來說,康復中心已成為生命中不可分割的一部分,自己也算不清搭進去了多少錢……

每一個過來治療的孩子,胡豔麗都要對家庭情況摸個底,

對於那些父母殘疾或家庭困難的家庭分文不收。

有愛心人士給孩子們捐衣服時,她還向他們懇求,能否捐一些大人穿的衣服給這些家長們。

她永遠記得二十多年前,北京那個狹小的倉庫裡曾有人為她點亮一盞燈。

跟女兒“劃清界限”的媽媽

“有錢你們就吃肉,沒錢你們就吃土豆,每年2萬塊錢的房租不能少。”2018年,胡豔麗幫助女兒及一些年齡大的孩子,用自家房子成立了雙鴨山市殘疾人文化藝術服務中心,讓他們自己經營,自負盈虧,自己收房租時絕不手軟。

胡豔麗的女兒榮宇航今年26歲,現在依然站不起來,這也是胡豔麗一直以來的痛。

很多孩子智力正常,生活也能自理,但因為身體狀況被歧視,在社會上很難找到工作。他們要怎樣生活?

胡豔麗想重點培養服務中心的8個孩子,透過他們帶動殘疾孩子自立自強。這些孩子在就業基地用志願者送來的舊衣服做成布藝裝飾品。學習做花樣麵食,其中“花饃饃”最受歡迎。

“我想讓他們透過自己的勞動好好生活下去,而不成為別人的負擔。”

胡豔麗說,有時沒有訂單、孩子們只能每天吃土豆,有時還得跟她借錢買菜。雖然心疼,但她也要堅持。

幾個月前,一個家長十多天沒來接孩子,這讓胡豔麗感到很不對勁,以往這位離異多年的單身母親從未遲到過。

“這麼多天沒來,我是去北京看病了,查出來得了腦瘤,是不是惡性還要專家會診。我也不知道自己能活多久,我先走了孩子怎麼辦?”這位母親哭著向胡豔麗訴說,胡豔麗想到了自己,想到了更多這樣孩子的家長,一時不知說什麼……

“阿姨您沒事最好,要是您有什麼事也別擔心,我們幾個賺錢養他不成問題。”

當時榮宇航也在場,她坐在輪椅上說著這番話,胡豔麗的淚水再也控制不住。

自從去年孩子們做的“花饃饃”開啟銷路後,孩子們的表現讓胡豔麗既欣慰又感動。

所有的孩子都盤算著買些東西。有送媽媽的母親節禮物,有給幫助過自己的人送小禮品,他們還每天給康復中心的孩子們送去親手做的卡通饃饃……努力向周圍傳遞著愛與溫度。

十幾年如一日,胡豔麗的手指已經變形了,比原來“大”了一圈,也常常因手腕疼無法入睡。但是透過這雙手,一百多個孩子的夢想被插上了翅膀,他們的人生因此而改變。

LW

刊於《瞭望》2021年第40-41期