李芳說，每個生命都值得尊重，龍龍有繼續活著的權利和意義。

紅星新聞記者 王劍強 嚴雨程 編輯 張尋

“你覺得我是壞人嗎？”問完這話，李芳（化名）停住，雙眼定定望著記者。很明顯，她想要個否定的答案。

“我是為了自己孩子。在公安局，我做完筆錄就辦了取保，一天也沒被羈押，還能在家照顧孩子。辦案民警也很理解我，沒把藥收走。”李芳說。

客廳茶几上，擺著那款令她成為“犯罪嫌疑人”的藥物：氯巴佔。在其他不少國家，氯巴佔是獲批上市、普遍用於癲癇疾病治療的藥物；但在國內，它在國家管制第二類精神藥品的名單中。

在一些辦案人員看來，它是毒品，多年來，各地海關查獲無數；但在35歲的母親李芳眼裡，它是兒子活下去的希望，也是她的希望。

1歲零9個月的兒子，出生第9天時，被發現罹患癲癇（嬰兒癲癇伴遊走性局灶性發作）。這是一種罕見的癲癇症。

四處求醫過程中，醫生介紹了氯巴佔。但未獲許可，正規渠道買不到。

一年多來，李芳和病友們從代購者手中獲取藥物。今年7月，一名代購者“為了逃避海關檢查”，要了李芳的地址，將海外購買的氯巴佔寄給李芳；收到包裹後，李芳再轉寄給代購者。

不久，案發。罕見病、母親、氯巴佔、販毒，這四個詞就這樣被關聯在了一起。

“像一臺宕機的電腦”

剛出生9天的龍龍（化名），被家人發現與其他新生兒有些不同，他很少哭鬧，嘴角常帶唾沫，手腳總是莫名抖動。

幾個月後，龍龍被確診為“癲癇（嬰兒癲癇伴遊走性局灶性發作）”。從醫生的口中，他們第一次聽到這個冗長的病名。

“患病機率相當於買彩票中1000萬大獎。”醫生告訴他們，這是一種罕見的癲癇症；得病的孩子，智力、運動能力都不會獲得良好發育。

2016年，北京大學第一醫院兒科主任醫師張月華教授等在《中華兒科雜誌》刊發論文指出：

嬰兒癲癇伴遊走性局灶性發作（EIMFS），屬於癲癇性腦病，最早由義大利學者Coppola等於1995年報道；是一種嬰兒早期少見的難治性癲癇，國內尚罕見該病的系統研究報道，發病率不詳。

張月華教授等人的研究，還從一個側面揭示了EIMFS的罕見性：研究者收集了2005年5月至2016年1月十餘年間，在北京大學第一醫院兒科神經專業門診及病房就診的EIMFS患兒，僅找到9例患兒。

此外，張月華教授等人於2017年發表的研究綜述中指出，已發現8個EIMFS相關的致病基因。由於患兒的基因突變來自於父親或母親，這意味著，該疾病可能存在遺傳特點。

李芳也看過這篇論文，她記得其中的一句話：患兒對抗癲癇藥治療的反應不佳，死亡率高。

張月華等人的論文發表時，9例患兒中有2例失訪，剩下7例有4例最終死亡。這7例患兒均使用過3種或3種以上的抗癲癇藥物治療，發作均未完全控制。

龍龍的病歷資料。

年齡增長到1歲9個月，如醫生所言，龍龍的智力、運動能力幾乎沒有發育。一張張診斷書上，載明著“腦萎縮”“全面性發育落後”等字樣。

“哪怕他能哭，能鬧，也能給我一點正常孩子的感覺。”李芳說，但龍龍每天大部分時間，只是安靜躺著或睡著，不哭，不鬧，坐起來都難，遑論行走蹦跳。

兒子“絲毫沒有認知能力”，與親人間無任何互動，這是李芳最難受的事。她將手放在龍龍的眼前晃，兒子仍舊呆呆睜著眼，眼珠都不跟著轉，“就像一臺宕機的電腦。”

疾病發作時，是唯一“不宕機”的時刻。李芳說，每一天，孩子會發病上百次，他的手腳會突然抽搐；如果持續抖動不停歇，就意味著病情將失控，危及生命。

兒子與親人間無任何互動，這是李芳最難受的事。

這病沒法痊癒，甚至難得好轉，“拖一天是一天。”每一天，李芳都要擔心兒子會否突然死去。她不能讓兒子離開自己的視線，白天守著，黑夜也只能淺睡。

幼兒罹患此疾後，李芳未再工作，漸漸隔絕此前的人際交往。她沒有空，也沒有心思。

有些親朋好友曾來探望，“一見孩子就抱著嚎啕大哭”，李芳不願見這類場面，“只會讓我和家人都更難受”；還有人，問些“是不是沒做產檢”“是不是孕期抽菸喝酒”的問題，李芳無從回答。事實上，跑了那麼多醫院，沒有哪位醫生能明確說出龍龍的病因。

她進入了數十個病友群，群裡或十幾人，或數百人，都是各類癲癇性腦病的患兒家屬。在病友群裡，李芳才覺得自己不那麼孤單。

龍龍發病時的腦電圖。

“電寶寶”，這是病友對孩子們的統一稱謂，因為孩子發病時，“大腦在放電。”上述《中華兒科雜誌》論文指出，患兒發作期，腦電圖表現為遊走性、多灶性放電，在一側半球內或雙側半球之間遊走，累及多個部位。

藥物難治性癲癇

11月16日，河南鄭州。一大早，龍龍病情又發作了，他被送往醫院急診科，又轉到神經內科。

下午，李芳發來訊息：經常隨診的醫生沒在，這次換了位醫生；醫生看了看說，別折騰了，孩子太痛苦，你也太痛苦。

“可我不想讓龍龍被淘汰啊。”李芳說，每個生命都值得尊重，龍龍有繼續活著的權利和意義，更何況，他是“我親生的孩子”。

在病友群裡，她耳聞目睹了太多生死。有的病友選擇放棄，因為“治也治不好”，不願孩子和家人受苦痛；有的孩子“上個月還好好的”，這個月，突然就沒了。

兒子到底“痛不痛”，李芳其實根本不知道。因為兒子不會說話，喊不出疼；發病時，也只看到他的手腳在動，無從判斷兒子那張小臉上的表情，是否意味著“痛”。

一些病情更為嚴峻的孩子家屬，互相交換了聯絡方式，組成了一個小群。李芳進到小群時，群裡有21個病友，現在是17個。當某個孩子去世後，家屬會向群友們說一聲，然後退群，離開。

其他的病友往往如此回覆，“解脫了”“再也不難受了”“不用被病痛折磨了”。李芳向記者展示那些聊天記錄：“你看，病友們都表現得很冷靜。”

一個患兒去世後，家長在群裡告知。

有時，李芳會“羨慕”這些退群的病友：當生命結束時，孩子和家屬終於都從疾病的折磨中擺脫了。說到此處，她又將眼睛望向記者：“你會不會覺得，我們這些病友很冷血、很麻木？”

這個小群的名稱，倒是充滿了病友們的絕望與希望，“最好的尚未來臨 The best is yet to come”。病友們覺得，當下如此糟糕，未來或許更好。

李芳也想過“放棄”，但也咬牙撐到如今。她花昂貴的價格帶孩子去康復訓練，沒有效果；她聽說迷走神經刺激術可以控制癲癇發作，想等孩子爸領到年終獎，就去試一試。

日常則需要長期服藥，以控制病情發作。但龍龍所患的嬰兒癲癇伴遊走性局灶性發作，屬於“藥物難治性癲癇”，一般的抗癲癇藥物，起不到作用。

所謂“藥物難治性癲癇”，是指合適、可耐受的2種抗癲癇藥物（單藥或聯合治療）規範治療後，仍無法實現持續的無發作或發作控制不佳的癲癇。

在醫生的介紹下，李芳找到了一款用於治療“藥物難治性癲癇”的藥物，氯巴佔。上海交通大學第一人民醫院藥學部高君偉等人2013年刊發於《中國新藥雜誌》的論文指出：

自20世紀80年代起，氯巴佔在超過100個國家被用作抗癲癇藥物；早期的臨床研究結果表明，有一半以上的患者癲癇發作頻率降幅超過了50%；氯巴佔最常見的不良反應，為嗜睡或鎮靜。

在專業醫師看來，氯巴佔具有“療效確切、安全性高、耐受性良好”的特點。

龍龍的病歷資料。

約從去年夏天，李芳開始購買氯巴佔。她提供的相關就診材料顯示，不止一位醫生將氯巴佔及服用劑量，寫入龍龍的病歷之中。

國家二類精神管制藥品

從最初每天2。5mg，到5mg，再到10mg，隨著時日推移，需逐漸加大氯巴佔的劑量，才能有效控制龍龍病情發作。

在國內的醫院、藥店，李芳買不到這款藥物。一直以來，她透過病友群裡的代購者來購買。代購者從國外購買正規上市的氯巴佔，再轉賣給病友們。

李芳為何沒有正常渠道購買氯巴佔？這是因為，根據《精神藥品品種目錄（2013年版）》，氯巴佔屬於第二類精神藥品，受到嚴格管控。

在《精神藥品品種目錄（2013年版）》中，氯巴佔屬於第二類精神藥品。與其同屬苯二氮卓類藥物家族的地西泮是我國生產及使用的品種。

和許多精神類藥物一樣，氯巴佔也屬於苯二氮卓類藥物家族。知名鎮靜藥物地西泮（即安定）、曾引起廣泛關注的催眠藥物三唑侖（即酣樂欣）等都屬於這個大家族。

這意味著，苯二氮卓類藥物存在的缺陷和隱患，氯巴佔可能也存在。研發氯巴佔的Lundbeck公司在官網直言，包括該藥在內的苯二氮卓類藥物使用，會使使用者面臨濫用、誤用和成癮的風險，這可能導致用藥過量或死亡。

國家禁毒委員會辦公室在2017年的一份《關於印發〈100種麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性折算表〉的通知》中指出，1克氯巴佔，相當於0。1毫克海洛英。

有關資料顯示，1克氯巴佔相當於0。1毫克海洛英。

李芳知道氯巴佔是管制類藥物，但從未將它與“毒品”聯絡起來。她也查閱過相關資料和新聞，清楚各地海關多年來曾查獲多起“非法郵寄氯巴佔”的案件。

一篇新聞報道顯示，浙江義烏海關在查獲多起氯巴佔案件後，作出提醒：切勿隨意郵寄精神藥品出入境；因個人治療疾病需要攜帶、郵寄精神藥品，需憑醫療機構出具的處方及個人身份證明，海關在“自用、合理”範圍內驗收。

義烏海關查獲的非法郵寄管制類精神藥品案件。

但事實上，由於氯巴佔並沒有獲得進口許可，醫生無法將該藥作為處方藥寫入正式的處方單。

一位長期從事癲癇疾病治療、研究的兒科神經學專家告訴紅星新聞記者，在部分難治性癲癇中，氯巴佔作為治療藥物，確實被部分病友需要，“有它的位置。”但實際上，真正需要氯巴佔用於治療的癲癇患者，只佔極少數。

這位專家同時介紹，氯巴佔並非完全不可替代，在國內可正規購買的氯硝西泮，可作為氯巴佔的替代藥品用於難治性癲癇，“氯硝西泮的價格遠遠低於氯巴佔，一盒約為十幾元；但它的副作用比氯巴佔大。”

多年癲癇疾病治療過程中，上述專家發現，氯巴佔的醫療使用存在一些亂象，例如，“有些本不需要用到氯巴佔的患者家屬，也透過代購渠道去購買氯巴佔。”面對這種情況，作為醫生他無法干涉，但會告知患者科學、合理的用量。

李芳家中存放的氯巴佔。

上述專家認為，在氯巴佔的醫療使用中，或許存在部分人員刻意“炒作”“推銷”氯巴佔的背景，“本來是好事，漸漸走偏了。”

“一開始，代購者幫助患者購買氯巴佔，起到了幫助患者的作用。但好事漸漸被辦壞了，有人藉著做好事的名義，實際上在過度牟利。”上述專家說，如果代購者們“能一直純潔下去，就好了”。

上述專家指出，針對“少部分患者需要，大量非必要患者亦在使用”的現象，國家有關部門或應考慮，如何打通正規渠道，令真正有需要的患者可以透過正規、合法渠道獲取藥物。

有多少“不需要”的患者在使用氯巴佔，李芳不知道；她只知道，她的兒子需要，病友群裡為數不少的患者也需要，儘管相較癲癇疾病的大群體，這只是一個“很小”的數字。

她說，她也希望能從正規渠道購買氯巴佔，但在當前條件下，代購者是她唯一的選擇。

2017年5月，為了“豐富兒童使用藥品的品種、劑型和規格，滿足兒科臨床用藥需求”，原國家衛計委等機構組織專家，結合中國大陸境內尚未註冊上市且臨床急需的兒童用藥現狀，提出了《第二批鼓勵研發申報兒童藥品建議清單》。

氯巴佔10mg片劑被列入這份清單中，排名第十。

氯巴展10mg片劑被列入《第二批鼓勵研發申報兒童藥品建議清單》。

據瞭解，目前國內申報企業僅為濟南科匯醫藥科技有限公司，申報型別為3。1類新藥，且尚未進入臨床試驗階段。

走私、運輸、販賣毒品罪

從心底裡，李芳很感謝這些代購者，若沒有他們，她和病友們都不知從何處獲取到孩子的“救命藥”。

在病友群裡，李芳認識了一個人，他的微信名叫作“鐵馬冰河”。她不知道“鐵馬冰河”的姓名、年齡，只知道“鐵馬冰河”也是一名代購者。

紅星新聞記者從相關渠道瞭解到，“鐵馬冰河”是安徽人，他有一個8歲的女兒，也患有癲癇性腦病。去年春天開始，“鐵馬冰河”透過網路，從國外購買氯巴佔。

代購者“鐵馬冰河”。

起初，氯巴佔是給自己小女兒買；漸漸地，他看到病友群裡有大量病友也需要代購藥品，他就開始成為一名代購者，將買來的氯巴佔，轉賣給病友們。

“鐵馬冰河”從中掙了一些錢。氯巴佔並非“天價藥”，在國外，一盒氯巴佔的價格是250元—300元，根據“進價”的不同，“鐵馬冰河”以每盒350元—450元的價格進行轉賣。

包括李芳在內的諸多病友，都清楚氯巴佔的“進價”和“售價”差異。李芳說，病友們都樂意接受這樣的價格差，沒聽過有人抱怨；一方面，代購者沒有以離譜的高價進行轉賣，另一方面，代購者也承擔著藥物被海關查扣等風險。

有不少病友，甚至願意幫助代購者。李芳就是其中之一。

李芳透過“鐵馬冰河”，買過不少氯巴佔。今年6月份，“鐵馬冰河”突然給李芳發來私信，希望她幫忙收取一個從國外寄來的氯巴佔包裹。

李芳提供的微信聊天記錄顯示，“鐵馬冰河”問她，“我有義大利的包裹，是氯巴佔。能借用你的地址接收嗎？我一個人的地址不夠用。”這名代購者還說，“我大部分都是借病友的地址。”

詢問“幫忙收包裹是否牽扯法律責任”時，“鐵馬冰河”回覆她：“不牽扯，要是有問題，到海關那裡就退回去了。”李芳答應了。

收到包裹後，李芳沒有拆開，按照“鐵馬冰河”留下的地址，將包裹寄了過去。“鐵馬冰河”在微信上發來一個紅包，被李芳拒絕：“不用給紅包。郵費有多少你給我多少就行啦。”

半個多月後的9月3日，河南中牟縣公安局的民警找到李芳。當天，因為幫助“鐵馬冰河”收取了這個包裹，她被警方以“涉嫌走私、運輸、販賣毒品罪”，採取了取保候審的強制措施。

一個接近中牟縣公安局的信源告訴記者，早在7月份，鄭州緝毒支隊下發了一條線索，一個含有氯巴佔的包裹入境到中牟，警方將一名正在收取包裹的患兒母親當場抓獲，並相繼抓獲了代購者“鐵馬冰河”，和另外兩名幫他收包裹的患兒母親。

中牟縣檢察院對李芳等人涉毒一案進行審查起訴。

李芳是最後一名歸案人員。10月13日，代購者“鐵馬冰河”，以及四名幫他收包裹的病友，被中牟警方移送中牟縣檢察院審查起訴，他們涉嫌的罪名，均為“走私、運輸、販賣毒品罪”。案發兩個多月了，經受了警方、檢方多次的“釋法”工作，李芳還是懵的。

精神管制藥物用於醫療如何定性？

在李芳家中的客廳，記者見到幾盒氯巴佔就擺放在茶几上，“堂而皇之。”她心中有兩個聲音：一個聲音說，民警有同情心，把藥留下了，沒有讓孩子斷藥；另一個聲音說，民警沒有收走，是不是意味著不是“毒品”了？

中國人民公安大學副教授、食品藥品和環境犯罪研究中心副主任曾文遠告訴紅星新聞記者，根據《中華人民共和國刑法》第357條，刑法所稱的毒品，是指鴉片、海洛因、甲基苯丙胺（冰毒）、嗎啡、大麻、可卡因以及國家規定管制的其他能夠使人形成毒癮的麻醉藥品和精神藥品。

曾文遠說，氯巴佔作為國家二類精神管制藥品，確實在刑法規定的“毒品”範疇裡，“氯巴佔具有成癮性，會令人產生依賴，這是毋庸置疑的。”

“現實中，病友透過海外途徑非法獲得麻醉藥品、精神毒品的情形非常多。”曾文遠說，出現這些情形，主要是因為國內某些藥品短缺，或同類藥品相對效果較差，“如果一棍子打死，都往‘走私、運輸、販賣毒品罪’的方向走，可能不太合適。”

曾文遠說，由於未獲進口許可，目前國內市場上使用的氯巴佔，全是透過非法渠道入境，氯巴佔的醫療需求量不小，多地海關、禁毒部門亦查獲了多起，“有人說那是販毒，把問題想簡單了。我們對‘犯罪’的理解，不能僅僅基於文字。”

曾文遠還提及，最高人民法院曾在湖北省武漢市召開全國法院毒品犯罪審判工作座談會，並於2015年5月出臺了毒品犯罪司法領域中著名的“武漢紀要”。

“武漢紀要”的全稱，是《全國法院毒品犯罪審判工作座談會紀要》。在這份紀要的第七條，明確了“非法販賣麻醉藥品、精神藥品行為的定性問題”。

紀要稱，行為人向走私、販賣毒品的犯罪分子或者吸食、注射毒品的人員販賣國家規定管制的能夠使人形成毒癮的麻醉藥品和精神藥品，以販賣毒品罪定罪處罰；但若出於醫療目的，違反有關藥品管理的國家規定，非法販賣，擾亂市場秩序，情節嚴重的，則以非法經營罪定罪處罰。

專注重大毒品犯罪案件辯護的北京盈科（廣州）律師事務所律師王紅兵，同樣提及了“武漢紀要”。他指出，“武漢紀要”明確了“出於醫療目的販賣管制類精麻藥物”行為的定性，即不以涉毒罪名定罪處罰。

“鑑於氯巴佔的管控性和藥物屬性，涉及氯巴佔的具體犯罪行為應當從毒品概念、用途、犯罪事實、性質等多方面綜合判斷。”王紅兵認為，在本案中，如果有證據證明氯巴佔用於醫療，則涉案管控藥品不符合毒品的屬性之一——非法使用性，不能被認定為毒品。

氯巴佔越來越難買，引發一眾病友在群裡討論。

王紅兵認為，管制藥品在醫療渠道流通，它們就是“藥品”；管制藥品在毒品渠道里流通，用於走私、販賣或者吸食，它們就是“毒品”。

一個接近中牟縣檢察院的信源告訴記者，目前，檢方正對該案進行審查起訴，並已多次提審李芳等犯罪嫌疑人。

取保候審的李芳說，她現在最擔心的不是案子，而是氯巴佔的購買渠道似乎正在關閉，她存有的氯巴佔已經不多了。代購“消失”，發微信已經沒有音訊；很多病友在群裡打聽，“現在哪裡還能買到氯巴佔？”

李芳問：“我看過很多電影、電視，知道那些毒販子的可惡可恨。你覺得，我也和那些毒販子一樣十惡不赦嗎？”

“你要相信法律。”記者說。

（健康界鄭宇鈞對此文亦有貢獻）

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