摺疊人漫長求醫28年!4次手術後終於能看見母親頭頂的白髮

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國內首例3on摺疊人

這是全國被記錄的首例3on摺疊人。

3on是指頜緊貼胸骨(Chin on chest)、胸骨緊貼恥骨(Sternum on pubis)、面部緊貼股骨(Face on femur)。

他的名字叫李華,湖南衡陽人。由於強直性脊柱炎,導致脊柱變形,身體呈180度摺疊,過著不見天日,生活不能自理的日子。他的主治醫生陶惠人說,全世界每1000人中就有兩人會患強直性脊柱炎,而像李華這麼嚴重的,更是千分之二裡面的唯一。

摺疊人漫長求醫28年!4次手術後終於能看見母親頭頂的白髮

(左圖為手術前的李華,右圖為18歲發病前的李華)

李華並不是天生就身體摺疊的,這是一個緩慢變化的過程。

18歲以前,李華和其他普通人一樣,他夢想畢業以後就去打工、搞建築,等賺了錢就建自己的房子。他覺得只要自己能掙錢,父母就不會再有負擔了。

而命運跟他開了一個不小的玩笑,從這一年開始,他頻繁的腳痛,在當地衛生院看了,時好時壞,當時也沒有意識到該去大醫院做個檢查。

慢慢地,李華的腳活動能力開始下降,脊柱也開始發生變形,逐漸出現了駝背的狀態,因為身體的彎曲,接踵而至的是一系列健康問題:心肺功能差、呼吸困難、骨質疏鬆、營養不良等。

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(圖中穿白襯衣、軍綠色褲子的是發病前李華18歲)

隨著李華的強直性脊柱炎症狀越來越嚴重,身體狀態也每況愈下。

從開始的僵硬、駝背,到了2004年,他的身體徹底折成了180度,不能正視前方。上圖中是18歲的李華髮病前的模樣,那個意氣風發的少年,當年也是一個多才多藝的男孩,喜歡書法,平時愛運動。十歲就在家裡完成各種家務,做飯,幫忙幹農活,在大家的眼裡,他也是一個懂事的孩子。

漫長求醫路

直到2004年,李華才從醫生那裡得知他患的是強直性脊柱炎,而此時他已經30歲,發病12年,早已過了最佳的治療時期。

強直性脊柱炎是一種自身免疫病或自身炎症性疾病,發病一般在青少年時期(16~18歲),具體發病原因現代醫學尚不清楚,但被推測與遺傳與環境的綜合因素有關。超過90%的患者具有稱為HLA-B27抗原的特異性人類白細胞抗原,這種病慢性發作,靜止於40歲以後。

強直性脊柱炎患者主要的表現在於,關節和腱的炎症,尤其在骨盆和脊柱部位,並伴隨有水腫與骨髓的損傷,導致骨髓的骨質化。這種情況下,脊柱會逐漸失去靈活性,患病的人由於日常行走動作僵硬,活動受限制,也被稱作“活著的殭屍”。

但是李華的母親沒有放棄他。只要聽到哪裡能治這種病,都會帶著李華去嘗試。他們到過桂林、南京、成都等地治療,但是效果並不明顯。母親還曾帶著李華到偏遠的山區尋醫問藥,有人說這是命格出現了問題,即使是封建迷信的方法,母親也帶著李華去嘗試,依然毫無起色。

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(母親為了李華的病,花光了大半生的積蓄,治好李華的病,成了她一生最後的願望)

只有做手術才能幫李華糾正。

但很多醫生看到李華這樣的情況,都婉拒了,因為這個手術的風險實在太大了。後來李華在強直性脊柱炎的病友群裡發現了深圳大學總醫院能治這個病,他把所有的希望壓在這裡。

來深圳的行程不易,母親帶著李華從老家出發,坐了好久的火車來到深圳,又花了十幾個小時才到達醫院。28年來,他都奔波在求醫的路上,但是這一次好像又有一點不一樣,因為第一次有一位醫生跟他說他的病能治好。

深圳大學總醫院住院部8樓10號床,幾乎整個醫院的醫護人員都知道,這裡住了一個即將要完成一項醫院史上最高難度手術的病人。

“這個手術存在極大的風險,你害怕嗎?”主治醫生陶惠人問李華。

“我不怕。”李華心裡也清楚,他沒有退路。

一場馬拉松式的救治

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(陶惠人說,他做過上千場脊柱手術,但李華的手術是強直性脊柱炎手術的“巔峰”,再也不可能有比它更難的了,他想要挑戰它)

因為強直性脊柱炎會長期影響患者的工作和生活,嚴重時甚至致殘,所以很多人把它叫做“不死的癌症”。

但陶惠人並不認同,因為這無疑相當於首先給患者判了“死刑”,會給患者帶來巨大的恐懼。而實際上,這個病現在已經可以治療了。

據陶惠人醫生介紹, 治療強直性脊柱炎有很多藥物,最常用的就是一些普通的消炎止疼藥, 一些免疫抑制劑或者生物製劑也是有效的。只要透過治療,絕大多數患者的病情都會控制得很好, 大大改善生活質量。而 能夠發展到李華這麼嚴重畸形的, 是極個別極端的例子。

這是一場涉及多學科協作的手術,包括脊柱外科、感染科、麻醉科、放射科、關節外科、呼吸內科、消化科等。手術的每一個環節,都需要專業科室來支援。陶惠人找了各個科室的專家反覆討論,保證把手術風險降到最低,術後恢復效果又能達到最好,其中需要克服的困難並不小。

首先,對李華病情是個逐步認識的過程,不能馬上定下治療方案。一開始醫生們只看到了他彎曲的身體。可以判斷出他的胸腰椎的後突畸形,髖關節強直畸形,膝關節的屈曲畸形 ,但卻很容易漏掉一個情況——李華的下巴緊貼著胸(頜胸畸形)。大概是李華入院之後兩三天,陶惠人才意識到它還有一個頜胸畸形。這個對於手術的方案的制定非常關鍵。

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(李華的三維重建影像顯示,他的身體已經嚴重變形)

手術方案的設計,並不是一次就能制定好,醫生們設計—推翻—重新設計—逐步完善,長達兩週的時間裡,陶惠人醫生和團隊不斷調整方案,讓手術變得更加合理和安全。因為任何一個失誤,都會導致李華的癱瘓,甚至有生命危險。

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經過跟其他專家多次討論,陶惠人最終決定分四次手術來完成:

第一次手術:將兩側股骨打斷,讓大腿不再貼著臉部。(左上)

第二次手術:把頸椎打斷,讓李華能夠抬起頭來,這樣就能讓李華能趴著做手術,這也是整個手術最難的部分。(右上)

第三次手術:把腰椎打斷,恢復脊柱的直立狀態。此時,李華身體已經可以直立了。(左下)

第四次手術:把雙側髖關節置換,這樣他就能直立行走了。(右下)

前三次手術似乎很順利,大家覺得,最難的第二次手術都熬過來了,後面應該會順利很多。但就在第三次手術結束後,李華髮燒了,整個團隊都焦慮起來。

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(李華手術中,醫護人員跪在地上工作)

“李華 體溫一升高, 所有人的心率也跟著加快,每天都是那種 著急、焦慮, 就希望他的燒趕緊退下來。”

陶惠人還記得第三次手術後是去年十一假期,整個團隊沒有休息,直接回醫院,隨時觀察李華的情況,擔心他是術後感染。

幸好後來證明他不是感染, 是因為多次手術創傷導致的 發燒 ,一顆消炎止痛藥把他的指標重新降了下來, 大家的心情才得以平復。

“如果沒有我們團隊的積極配合, 我一個人是絕對不可能完成的。還要 靠麻醉團隊、手術室的 護理團隊,他們去幫我想了很多的細節。 這樣才能 把手術順利完成。 ”

這個手術加起來花了將近48個小時,醫護人員比平時一臺大手術的配置多出十倍不止。說它是手術裡的珠穆朗瑪峰一點都不為過。

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(在做術後康復的李華)

最後一次手術做完後,陶惠人像往常一樣,在醫院吃了個盒飯,就平靜地回到家中。大家也沒有為這個事情而興奮,接下來就要看李華個人的努力了。

開啟28年的摺疊人生

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(手術後,李華在進行康復訓練)

對於李華來說,這一切才剛開始,他需要重新學會走路、學會上下床、洗衣服等等,他早已經把這些看似簡單的動作忘了。他要開始適應挺直腰桿,直視前方的世界。他不能馬上回家回到正常生活,他還要在醫院進行一系列的康復治療。

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(每天的訓練都會讓李華耗費所有的體力)

除了每天磁療對關節的修復,李華還要進行多個運動康復訓練,讓他重新找回走路的感覺,這一系列運動做下來會耗費他所有的體力,每次做完訓練都是大汗淋漓。

但他特別努力,進步很快,術後第2天,他就可以坐起來;第10天,自行起床坐著;第15天,攙扶站直;第20天后,靠助行器站立;第60天,脫離助行器慢走。在他人生的第46個年頭,在手術成功後,他想追趕自己因疾病丟失的生活進度。

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(李華邁出康復第一步的那一刻,住院部8樓響起了掌聲)

想到自己未來不用再拖累家人,李華感到非常欣慰。他想去打工,找點力所能及的工作。醫生告訴他,只要完全脫離輔助器就可以回家了。他的生活在46歲這一年,重新被開啟。

世上只有媽媽好

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(李華後背上手術留下的傷疤)

在李華的整個人生中,母親唐董陳扮演著一個最重要的角色。這28年來,母親對他不離不棄,她始終相信奇蹟會發生。

這次,她終於達成了自己的願望,兒子今後可以自己照顧自己了。

唐董陳今年已經71歲,她從43歲那年開始就一直陪在李華身邊,帶著他四處求醫。她沒有什麼經濟收入,只能在農閒時,靠著給別人紅白喜事時做飯掙點錢。後來隨著李華的病情加重,她再也出不了門,每天陪在李華身邊,給他擦身、餵飯、端大便,像照顧嬰兒一樣照顧他,這樣的生活已經持續了28年。

在媽媽眼裡,李華是個很乖的娃娃,十歲就會自己做飯,學習成績好,每天一放學回家就幫家裡打豬草、燒柴火,很會心疼人。“怎麼就得了這麼個病呢?”唐董陳至今還不能理解。

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(李華在進行康復訓練,疲憊的唐董陳趴在康復器材上睡著了)

手術成功後,李華終於能用正常的視角看到媽媽了,以前他都只能在躺下時,用餘光看到守護在病床邊上的媽媽。他發現媽媽蒼老了許多,跟以前比多了很多白髮。

他深知這些年媽媽的辛苦和不易,在康復訓練之餘,他會用老家帶來的那隻口琴,吹上一首《世上只有媽媽好》。

46歲這一年,對很多人只是一道檻,但對於李華,將是一段新的生命旅途的開始。

(部分影畫素材由深圳大學總醫院提供)

【主創團隊】

攝影:馮海泳、林宏賢

文字:陸荏葭

編輯:吳家翔/排版:王中強

運營:郭倩/統籌:張寧