他患病後就像被“鎖”在了自己的身體裡，意識清醒，卻不能說話也不能動，依靠唯一能活動的左眼皮“寫”出了一本書：《潛水鐘與蝴蝶》。這本書的法文版出版十天後，他與世長辭。十年後，同名電影在法國上映。
《潛水鐘與蝴蝶》書籍丨作者供圖
除了左眼
他喪失了所有自主活動的能力
1996年1月，法國貝爾克濱海海軍醫院，119號病房。
躺在病床上的男人掙扎著抬起了眼皮，卻又因刺眼的陽光而下意識地閉上了。努力嘗試了幾次，他的眼前終於出現了模糊的人影。
“他醒了，快去叫醫生！”微弱的聲音傳進了他半聾的耳朵。
“你中風了，昏迷了近3周……現在告訴我你的名字。”
“讓-多米尼克·鮑比。”
“別擔心，這是個漫長的過程。你的語言功能會恢復的。”
“不好意思你說什麼？你聽不見我說話嗎？天吶我不能說話了！”
……
是的，
44歲的讓-多米尼克·鮑比（Jean-Dominique Bauby），法國頂級女性時尚雜誌《ELLE》的總編輯，中風了。
中風指腦血管意外，是腦血迴圈障礙導致的突發神經功能缺損的腦部疾病的總稱，其中缺血導致的急性腦梗死最為常見。
他想說話，但聲帶與舌頭卻失去了控制，無法將大腦中的“想象語言”翻譯成聲音。然而，他所承受的痛苦遠不止於此。
他意識清醒，但四肢全癱、不能張口、沒有表情、不能吞嚥、不能轉頭，甚至呼吸和聽力也受到了影響……也就是說，
除了左眼可以眨眼以及上下活動外，他喪失了所有自主活動的能力。
而左眼，也成了他與世界溝通的唯一途徑。
在醒來後不久，他就被醫生告知患了“閉鎖綜合徵”。
他意識清醒地被“鎖”在了自己的內在世界中，正如這種罕見疾病的名稱一樣。
清醒後，他依靠眨左眼睛來表達自己的意願：眨一次表示“是”，眨兩次表示“否”。同時，因為他的眼睛不能左右活動，所以他只能看見左眼正前方的事物，稍微偏離一點，都會超出他的視野範圍。
閉鎖綜合徵，又稱閉鎖症候群。像鮑比一樣，主要由於腦動脈發生梗塞，導致腦橋基底部病變而引起。腫瘤、藥物毒性等原因也可引起此病，但很少見。
腦橋是腦幹的一部分，腦幹則是聯絡大腦與全身神經的重要“交通”樞紐，眾多來自於高位腦神經纖維的資訊都透過這裡傳輸到脊髓及頭面部，進而控制全身的生命活動。
腦橋上有一個部位，叫腦橋基底部。除了控制眼球及眼瞼活動的部分神經之外，所有控制頭面部肌肉活動的神經均在此中走行。並且，控制軀體活動的神經也“路過”這裡。一旦這裡發生嚴重病變，那些神經的傳導被截斷後，會帶來可怕的後果：從頭到腳，除了眼睛，哪裡都不能活動。
與此同時，腦幹中負責維持我們清醒狀態的系統並不透過這裡。也就是說，
這種疾病的患者可以理解、可以思考，更可以無比清醒地感受著喪失支配身體能力的痛苦。
不僅如此，因為癱瘓與失語，
這類患者常被誤認為是昏迷，而得不到應有的交流與照顧。
鮑比是幸運的，至少在他醒來的那一刻，有人捕捉到了他的意識，沒有把他當成躺在床上的“植物人”。
鮑比的身體就像被鎖在了沉重的潛水鐘裡。當病痛不至於壓得他透不過氣時，他的心靈就穿越空間與時間，如輕盈的蝴蝶一樣自由飛翔，飛到愛人的身邊，飛到神話中米達斯王國的皇宮，飛到傳說中的亞特蘭蒂斯古國……
身體被困在潛水鐘裡
他躺倒在車裡
發不出一點聲音
時間倒回到3周前。1995年12月8日星期五，這是改變鮑比命運的一天。
像平常的早晨一樣，鮑比在女友身邊醒來，機械性地做著如今看來不可思議的動作：刮鬍子、穿衣服、吃早餐，然後到雜誌社處理瑣碎又難纏的工作。
結束後，他按照計劃，接上住在四十公里外的兒子，去共度週末。
他開車載著兒子走在熟悉的小路上，卻突然間視線模糊、頭腦混沌
，額頭上淌出了成串的汗水。他變得動作緩慢，想集中精神看清儀表盤上的燈光指示，卻無能為力，甚至把對面的一輛車看成了兩個。
鮑比用盡全身力氣與意志，昏沉地將車停到路邊，隨即便躺倒下來。
身旁的小兒子大驚失色，飛奔去喚來了長輩，將他送往醫院。
鮑比躺倒在車裡
那裡距離醫院還有十五公里。司機加足馬力，鳴著喇叭，一路超車飛馳。汽車在路上瘋狂嘶吼，鮑比也想吼出：“不要開這麼快，免得出車禍！”
但卻發不出一點聲音。隨著車的抖動，他的頭一直在不受控制地晃動。
很快就到了醫院，他被四面八方跑來的人架到了輪椅上。走廊頂上的燈光很刺眼，他昏迷前還在想：看來看戲要改到明天了。
可這樣的“明天”卻再也無法到來了。三週後，鮑比在醫院醒來，發現了“被鎖在潛水鐘裡”的自己。
他像一隻折翼的小鳥
把巢穴築在了神經科的死衚衕裡
大仲馬的《基督山伯爵》中，反派檢察官維爾福的父親諾瓦蒂埃·德·維爾福就有著閉鎖綜合徵的典型表現。他嚴重癱瘓在一把有輪子的椅子上，只能透過眨眼睛來和別人溝通。
《基督山伯爵》中的諾瓦蒂埃
鮑比曾經計劃寫一個現代版的《基督山伯爵》，同樣是復仇故事，只不過要把主角換成女性。他已經和出版社簽好了合約，卻遲遲沒有時間去“篡改”大師的作品。
他想，或許文學和神經病理學的神祇是為了懲罰他褻瀆經典，才將他變成了故事裡這個處境最可憐的角色。
醫生說，這本是一種致命的疾病，然而，隨著醫學的進步，患者的生命得以延長。“這是生命嗎？！” 鮑比在心中吶喊。
就像一隻折翼的小鳥，他把巢穴築在了神經科的死衚衕裡。
醫生、實習生、護士、護工、物理治療師、語音矯正師、心理治療師、清潔工……不同身份的人在他的病房裡進進出出。
護工們吃力地搬動著他，就像歹徒使勁兒把屍體塞進車子的後備箱裡一樣。
而他則像一個只能嚇唬麻雀的稻草人一樣躺在床上，戴著呼吸機、插著各種管子，被動地接受著一切，幾乎沒有反應。
護理人員操作著他身上的各種管子：氣管套管、胃管、尿管……幫他處理尿便、刮鬍子、翻身、拍背、吸痰、按摩……以此來應對長期臥床的人最容易出現的肺部感染、壓瘡和深靜脈血栓等併發症。
躺在床上接受護理的鮑比
正在水療的鮑比
醫院裡，有些人在努力地幫助他與世界重建聯絡，而大部分人則不過是把他當成眾多工中的一個，甚至無視他的存在，比如在球賽進行得最精彩時關掉電視，比如忘記關門，而讓門外的噪音湧進他那聽聲音會變調的半聾耳朵裡。
他痛恨那些扭痛他手臂的人，痛恨整夜把他擱在電視機前的人，有那麼幾分鐘或者幾小時，他恨不得殺了他們，但這種怒氣最終會被時間衝散。
他也有感受，也需要愛，需要讚賞。為了保持敏銳的心思，避免陷在絕望裡失去鬥志，
他需要維持著一定比例的怒氣，不太多，也不太少。
慢慢地，他開始習慣他們的態度，並給他們取了好玩的綽號作為消遣。
這句話就像一個判決
將他的人生徹底割裂成了兩半
一月底的一個早晨，鮑比被針線叫醒了。
醫生一邊講述著自己前幾天滑雪的美好感受，一邊將他的右眼皮縫了起來。
他的右眼瞼無法閉合，這會使他的右眼角膜長期暴露在空氣中，引起暴露性角膜炎，甚至角膜潰瘍，讓視力明顯下降。
鮑比在心中瘋狂哭喊：離我遠點！拜託不要這樣！求求你別這樣對我……但沒有人能聽到。很快，他的右眼什麼都看不到了。
他害怕，要是這個人一衝動把左眼皮也縫起來，那他和外界唯一的聯絡也要被切斷了，就好像黑牢裡的透氣窗被封死了一樣。還好這種情況並沒有發生。
被縫死的右眼皮
病房裡，提醒他進食時間到了的鬧鈴嘎嘎地響了半小時，貼在他眼皮上的膠布被汗水沾溼，失去了黏性，卻貼在了睫毛上，使眼睛癢癢得難受。導尿管鬆脫，他的身上被尿液弄溼了。真是糟糕的一天。
每個禮拜天通常是最恐怖的一天。沒有物理治療師、沒有語音矯正師、沒有心理醫生，如果再沒有訪客，那麼這一天他將非常無聊地躺在床上，讓時光流逝得沒有一點意義。
病房的門微微開啟，橫陳在床上的病人，被命運丟棄在了生命的邊境，日復一日。
病初，鮑比想，或許兩個月後，他仍然可以回到巴黎的花花世界中。然而，在治療師笑眯眯地對他說“你以後都要坐輪椅囉”。這一瞬間，他忽然驚慌地意識到，一切都已經無法挽回了，就像瞬間垮塌的山谷一樣。這句話鋒利得讓人目眩，就像一個判決，將他的人生徹底割裂成了兩半。
身體如崩塌的山谷，再也回不到原來的樣子
這種疾病預後很差，在發病後的前4個月，患者病死率高達90%。
損壞的神經就像無法修復的高速通路，再也無法通行，患者的運動功能也幾乎無法恢復。
或許可以透過康復鍛鍊，在“高速通路”旁修建一些小路，讓患者恢復一點點肌肉活動能力，比如呼吸、動手指、轉頭甚至發音，
但恢復程度通常非常有限，而且過程會相當的漫長
，漫長到很多人等不到這一天的到來。
要是能把口水順利嚥下去
他就是世界上最幸福的人
輪椅行駛在醫院的廳廊裡，鮑比的頭在無力地晃來晃去。展示櫃玻璃上，出現了一張男人的臉：嘴巴變形，頭髮散亂，眼神裡充滿了恐懼。一隻眼睛的眼皮被縫了起來，另一隻眼睛則瞪得大大的，凝視著這張“陌生”的臉。
“癱瘓、啞巴、半個聾子……這是誰？”鮑比好久都沒有反應過來。忽然，他站了起來，轉過身體，呵！原來這苦難是一場夢啊！他依舊還是那個野心勃勃的時尚雜誌主編，在紅塵中奔波。
十年前，鮑比參與主持日報時，和同事沒日沒夜地工作，每天早出晚歸，超時超量，卻有著莫名的快樂。
《ELLE》雜誌已經在28個國家和地區發行，這是他的驕傲。雜誌社所在的現代化大樓裡，熟悉的面孔依舊在工作，大樓附近，他偶爾光臨的小餐館也還在開門迎客。
城市中，穿花布衫的清潔女工、踩滑輪的少年、呼嘯而過的公共汽車、說髒話的摩托車騎士、帶著一點雲絮的藍天……一切還是原來的樣子。除了他。
物是人非。往事如煙霧般散去，一切又回到了原點。出現在展示櫃玻璃上的，依舊是那個蜷縮在輪椅上的“稻草人”。巴黎的繁華戛然而止，他並沒有站起來，也沒有回到過去。原來，以為苦難是一場夢的想法，才是白日夢呵。
過去與現在
過往有太多的幸福瞬間，他深知其終究會消逝，卻沒有抓住機會。
他愧疚於那些沒有好好去愛的人、那些沒有認真去做的事、那些虛度的光陰
……這就像他和朋友得到了賭馬的內線訊息，卻錯過了下注，眼睜睜看著視窗在他面前關閉一樣。
越來越多的東西化為灰燼。
那些在當時看來只是尋常的美好瞬間，卻變成了現在無比珍貴的回憶，讓他回味無窮。
“或許我確實需要一場災難，來認清我自己。”他想。
要是能把口中的口水順利嚥下去，那麼他就是世界上最幸福的人。
用左眼皮點讀字母
他“寫”出了一本書
“潛水鐘”禁錮了他的身軀，卻無法禁錮他的靈魂。靈魂如自由飛翔的蝴蝶，穿越了時間與空間，到了童年的美夢裡，到了成年的抱負裡。
蝴蝶去幫他品嚐一根乾乾的手工臘腸，切一小片含在舌尖，讓它慢慢化掉，細細體會它的滋味。蝴蝶又飛到了勒杜克酒店，他和女友如饕餮一般狼吞虎嚥，盡情享受珍饈。
他還看到自己戴著頭盔，躺在駕駛艙中開著白色賽車在賽道上飛馳；他飛快地騎著腳踏車，在環法腳踏車賽中一馬當先；他成了有史以來最偉大的導演，拍攝了眾多經典電影……
鮑比蝴蝶般的想象
命運為你關上一扇門的時候，必然為你開了一扇窗。而左眼這扇窗，就是鮑比絕望中的一線生機。語音矯正師亨麗特發明了用眨眼睛來點出字母的溝通方式。
E S A R I N T U L O M D P C F B V H G J Q Z Y X K W ，這些字母依照法文中的使用頻率來排定先後次序。
亨麗特一個個地念出字母，鮑比聽到想要的字母，就眨一下眼睛，由亨麗特記錄在紙上，就這樣慢慢地拼出單詞、連成句子。
按照法文中的使用頻率排列的字母
教授鮑比點讀字母方法的語音矯正師亨麗特
鮑比甦醒後，第一個來探望的是他的前妻，他三個孩子的媽媽。而他等待著的女友，卻一直沒有勇氣踏進病房的門檻。來探望他的親人、朋友幾乎都掌握了這一點讀方法，並藉此與他在“潛水鐘”裡相會。
有的人因為練習次數多了而非常熟練，甚至不需要動筆來拼湊單詞。不過也有耐心不足的朋友，他們會快速丟出字母，隨便猜出鮑比想表達的詞，得到沒頭沒腦的句子，然後憑藉想象，自己問問題，自己回答。
透過點讀字母與鮑比溝通的朋友
他的床頭安裝了電話，藉助“翻譯”，他用無聲的語言與那頭的人交流。年邁的父親打來了電話，他想起，最後一次看到父親，是在他發病的前幾天。
那天，他去小公寓陪了93歲的父親一晚。父親腿腳不好，下不了樓梯，只能待在三樓的公寓裡。他早上泡好茶，幫爸爸颳了鬍子，並噴上了他喜歡的香水。他們互相道了再見，想不到卻是再也沒有見。
父親在電話那頭說：我們同病相憐，我們都有“閉鎖綜合徵”，你被鎖在身體裡，我被鎖在家裡。
女友打來電話時會問：親愛的，你在嗎？可有時，他也不太清楚自己在不在。
為父親刮鬍子的鮑比
父親說，“我們都有閉鎖綜合徵”
點讀字母的方法被使用熟練後，
鮑比又動起了寫書的念頭，不過這一次，他不再想寫“基督山女伯爵”了，而是《潛水鐘與蝴蝶》
，正如他沉重的身體和自由的靈魂。
1996年7月，與他簽約的出版社安排了克勞德·麥迪爾來記錄書籍。
克勞德在病床邊支起一個塑膠桌子，兩個月的時間裡，每天下午，她都要攤開藍色大筆記本，用端正的字型耐心地記錄下每一個單詞。
鮑比則需要每天在克勞德到來之前，準備好當日的題材。
他會在腦海中把每個句子斟酌十次，每次刪一個字或加一個形容詞，然後再把整段的文句全部背下來。
聯絡出版社寫書
聽寫書稿的克勞德與鮑比
信中最讓他感到幸福的
是生活中的簡單小事
沒有比活著更美好的事，也沒有比活著更艱難的事，對鮑比來說更是如此。依靠意志，憑藉著一絲為人的尊嚴，他也要堅強地，為了活著而活下去，忍受生命的責任，忍受現實的幸福和苦難。
一切都在向好的方向發展。每天早上，他會被系在一塊垂直的板子上懸吊半小時，進行康復訓練。那一天，在例行訓練時，一隻蒼蠅落在了他的鼻頭上，他盯著蒼蠅，想象著轉動頭部把它甩掉。突然，想象成真，他做到了！
正在康復鍛鍊的鮑比
鼻頭上的蒼蠅
慢慢地，他的嘴巴可以微微張開
，可以牽扯一半的嘴角，露出一半的微笑，來表明心情。生日那一天，透過語音矯正，
他甚至可以比較清晰地發出二十六個字母了
，這真是最好的生日禮物！
他收到了很多很多朋友的來信。身旁的人攤開信紙，把信放在他的眼前，就像一種靜默的儀式。有些信在探討人生的意義，而最讓他感到幸福的，是那些生活中的簡單小事，諸如在晨曦中採摘玫瑰，小孩在臨睡前哭了這些活生生的景象。
他要將這些信件“一張張連線起來，串成一串，綿延幾公里，飄蕩在風中，像是顯耀友誼的小旗幟，這會趕走那些禿鷲的”。
前妻在為鮑比讀信
一切在向好的方向發展，但命運總是起起落落，在最有希望時給予他當頭一棒。
鮑比肺部感染了，這是長期臥床者最容易發生的併發症之一。
《潛水鐘與蝴蝶》出版十天後
他與世長辭了
床邊，小錢包的拉鍊微微敞開著，裡面放著一把鑰匙、一張地鐵車票和一張鈔票，這些東西讓他沉思。
在宇宙中，是否有一把鑰匙可以開啟他的潛水鐘？有沒有一列沒有終點的地鐵？有沒有一種貨幣可以讓他買回自由？應該要去其它的地方找找。他去了，去找找。
1997年3月9日，《潛水鐘與蝴蝶》法文版出版十天後，鮑比去世了。
貝爾克海軍醫院旁的燈塔，守候著海員，也守候著病人——那些擱淺在孤獨淺灘上的遇難者。
我們總是這樣行色匆匆，無暇顧及身邊的美好，任其悄悄溜走。認真活著，感恩平凡，這是那些身在潛水鐘裡的人懷念、渴望卻無法觸及的幸福。
注：除註明外，文章圖片均來自電影《潛水鐘與蝴蝶》，內容參考同名書籍
作者：紫衣
編輯：代天醫
