深圳故事|全身“扭曲”16年後,她終於能重新行走

從無法控制自己的肢體,不停地手舞足蹈,發展到全身扭曲蠕動,直至不能行走,不能端坐,生活難以自理。

16年來,小蘭的人生充斥著灰暗、曲折。

10歲那年,小蘭被一種奇怪的疾病纏身,“我的人生遭遇了第一次重大轉折,在一個看不到光亮的黑洞中滑落了。”

就在日前,小蘭曲折的人生迎來第二次重大轉折,她在香港大學深圳醫院(下稱“港大深圳醫院”)神經醫學中心成功進行了一場“變形手術”。

身體不再扭曲,可以下地行走。

改變為16年“扭曲”的人生畫上句號,小蘭訴說著今後嚮往的生活,臉上露出久違的燦爛笑容。

深圳故事|全身“扭曲”16年後,她終於能重新行走

術前全身扭動無法站立,術後恢復行走。

每一天都是磨難,不得不放棄

小蘭在出生後不久,便跟隨打工的父母從江西老家來到順德。

她在患上怪病前幾乎毫無徵兆。

10歲時,小蘭習慣不由自主地踢腿動作,雙手多動,到後來逐漸全身不停的扭動、蠕動,還時常伴隨有抽搐和背部僵硬的症狀。

當這種情況不是太嚴重的時候,她還繼續去學校上學,她說,“我喜歡學習,更不願意離開小夥伴。”

但很快這種抽搐痙攣變得嚴重,劇烈的運動經常讓她滿身大汗,媽媽每天給她換好幾次衣服,很快就溼透了。

直到有一天,因為無法堅持坐在教室裡,她輟學了。

小蘭的父母帶著她奔波於醫院之間,幾乎看遍了廣東和江西的所有大醫院,只要有一線希望或聽到一點訊息,他們都會揹著她立即踏上尋醫問藥之路。

她曾被診斷為“癲癇”,打針吃藥輸液,也先後嘗試了針灸和中藥治療。

但是症狀不僅沒有緩解,反而越來越重了,他們不得不選擇放棄。

由於小蘭的父母必須在外努力務工,才能勉強維持一家人的生活,小蘭被送到了鄉下,與爺爺相依為命。

慕名來深,燃起希望

今年夏天,小蘭的病情突然加重,全身持續的扭曲、抽搐讓她無法入睡,就連面部都是扭曲的,不能講話,不能進食。

據當地醫院的一位醫生介紹,“你們應該到港大深圳醫院神經醫學中心看看。”

全家短暫商量後立即出發,來到深圳時已經是半夜,經急診科以“癲癇持續狀態”收住入院。

第二天一早,港大深圳醫院神經醫學中心主任、高階顧問醫生李勇傑教授得知訊息,趕去病房見到了小蘭。

在詳細瞭解情況之後,李勇傑教授推翻了先前的診斷,“癲癇在青少年中的發病率不低,但是小蘭的情況並不屬於此類發作性疾病。”

“她的表現是一種典型的不自主運動,伴隨肌張力忽高忽低,強直性痙攣,背部肌肉間歇性收縮導致軀幹扭轉,間歇性角弓反張。最明顯的區別在於,她雖然講話困難,但神志清醒,我的診斷是全身性肌張力障礙,也稱之為扭轉痙攣。”李勇傑介紹。

在隨後一系列的檢查中,證實了李勇傑的判斷。他表示,對於小蘭的疾病和目前的狀況,手術是唯一有效的治療方案。

專業的團隊加上豐富的診療經驗,讓憂心如焚的小蘭父母和弟弟平靜了下來,並再次燃起了治療的希望,他們堅定地表示會完全配合醫生的安排。

深圳故事|全身“扭曲”16年後,她終於能重新行走

李勇傑教授團隊為小蘭大腦深處植入刺激電極。

16年後,迴歸正常的人生軌道

李勇傑教授團隊為小蘭制定的手術方案,是在她的大腦深處植入刺激電極,透過電脈衝刺激腦核團,糾正紊亂的腦功能,繼而控制身體不隨意運動。

李勇傑教授曾是“腦起搏器”全球最大植入中心的帶頭人,經驗頗豐。

但是,小蘭的手術方案依然讓他反覆斟酌演練,這類手術需要在患者腦深部核團精準定位細胞,並在術中透過與患者的互動反饋,避讓鄰近的重要功能區域,避免發生嚴重的併發症。

“小蘭全身不停地劇烈活動,術中無法配合,必須實施全身麻醉才能讓她安靜地躺在手術床上,保持穩定體位接受腦部手術。而在麻醉藥存在的情況下,術中神經細胞的電生理訊號無法給出準確的定位資訊。”李勇傑教授表示,如何在缺乏患者術中反饋的情況下,實現安全、準確定位,是手術的重點和難點。

手術成功後,微弱的電流準確、持續地刺激著小蘭雙側大腦深部的細胞群。那個晚上,她平臥在床上,呼吸均勻,安靜地一覺到天亮。

這個正常人再正常不過的生活細節,對於小蘭來說,算得上天大的恩賜。

“手術做好了,有效,一定有效,我們知道的!”第二天一早,當醫生出現在病房時,她的父母掩飾不住的激動。

躁動了16年的肌肉終於安靜下來了,並在術後第3天,小蘭已經可以坐起來吃飯。接下來,小蘭將進行骨科矯形手術,有助於今後走路能更加輕盈敏捷。

出院那天,站起來的小蘭身形頎長、面容清秀,她的人生在16年後再次發生扭轉,迴歸了健康的軌道。

深圳故事|全身“扭曲”16年後,她終於能重新行走

DBS脈衝發生器。

【記者】劉珊

【作者】 劉珊

【來源】 南方報業傳媒集團南方+客戶端