2015年1月，57歲的西蒙·賓納被確診為運動神經元病，醫生宣告他僅剩半年至兩年的生存期。開車回家的路上，西蒙下定了決心：“我是一個獨立的人，運動神經元病的結局不是我的風格。我寧願自殺，或是用安樂死的方式離世。”

運動神經元病最常見的型別即人們熟知的“漸凍症”，又名“肌萎縮側索硬化症”，是一種逐漸進展的、目前尚無逆轉性治療方法的疾病。

從症狀發作起計算，患者的中位生存期為3~5年。

同年，BBC跟拍了西蒙最後5個月的生命歷程，以紀錄片《如何死亡：西蒙的選擇》講述了一名絕症患者選擇自主結束生命的故事。

西蒙·賓納

2015年夏天，西蒙想要自主結束生命

6月，西蒙正舉杯和友人們共同慶祝與妻子黛比的14週年結婚紀念日。妻子眼中的他，像一個小男孩般充滿活力，兩人曾攜手徒步、攀登雪山，一起開懷大笑，走過了無數陽光燦爛的日子。

而現在唯一不同於往日的是，西蒙說話時速度變慢了一倍以上，難以吐出清晰的音節。

儘管如此，他仍然用翻譯器把外孫、妻女逗得哈哈大笑。

西蒙風趣幽默、才思敏捷，曾是公司的運營總監。他向來是人們注意力的中心，總是激情洋溢地激勵員工，為他們描繪美好的藍圖。但疾病帶來的

構音困難

，讓他無法再接聽電話、督促員工。西蒙最終只能將公司事務轉交給他人。

80%的運動神經元病患者首先表現為不對稱的肢體無力，20%的患者首先表現為構音或吞嚥困難。

疾病會逐步進展，影響神經和肌肉的功能，最終嚴重損傷大腦和脊髓，患者最後多死於膈肌無力導致的呼吸衰竭。

在這一過程中，

失去溝通能力對於曾精通四國語言的西蒙來說，是不可想象的

。他決定寫下一切，並選擇了一名聲優作為代言人，巧的是這位聲優也叫做西蒙。30歲的西蒙·諾克，成為了西蒙·賓納真實心聲的傳遞者。

西蒙·諾克，主人公西蒙喜歡他雄厚的聲音，因而聘請了他。

6月19日，西蒙給瑞士的埃莉卡醫生髮出了一封電子郵件，聲優西蒙用輕鬆的口吻說道：“請給我來一套您廣受好評的安樂死服務，要與眾不同的，搖滾範兒的那款。”

西蒙身處英國。到目前為止，

在英國進行安樂死和協助自殺都是違法的。

安樂死會被視作過失殺人或謀殺，而協助自殺最多可獲量刑入獄14年。

2015年7月，正值英國國會下議院啟動安樂死法案投票表決，民眾對於安樂死合法化的呼聲日益高漲，而反對的聲音亦不甘示弱——教會反對人為結束生命，有著宗教信仰的醫生拒絕親手“殺人”。更多人擔心一旦安樂死法案透過， 老人和身患絕症的人會承受壓力，為了不增加社會和他人的負擔而無奈選擇安樂死。持這種觀點的人認為，

應當

將重點放在給臨終者提供社會保障、救助和照料之上，去幫助他們更好地活而不是死

。

走上街頭的英國民眾

但是西蒙拒絕了減輕痛苦、提供支援的舒緩治療。

他要選擇一個良辰吉日前往瑞士，自主結束所剩無多的生命。

瑞士有三家自殺協助機構接待海外訪客，而埃莉卡正隸屬於其中最大的一家：Dignitas。

收到郵件的埃莉卡正開車穿行於巴塞爾的山麓間。她通常在天亮前出門，在八點半前離開擁擠的市中心，途經油綠的田野和皚皚的雪山，來到位於市郊的診所。

診所的地板上鋪著咖啡色的毛毯，牆壁是原木色的。紅色沙發上擺放著卡通花紋的紙巾盒，暖光燈下的盤子裡堆著巧克力和餅乾棒，角落的架子上整齊地排放著古典音樂光碟。在這裡，埃莉卡演示了一場安樂死的流程。

診所使用的麻醉藥物，是通常劑量的三十倍，片中對藥名打了碼。

嚴格來說，在瑞士能夠進行的只有

醫生協助自殺

（physician assisted suicide），即醫生提供藥物，患者自行注射。而我們熟知的

安樂死

（euthanasia）則是由醫生注射藥物來結束患者的生命，目前在瑞士仍然是不合法的。

想要進行協助自殺的來訪者會先和埃莉卡郵件預約，並提供醫生開具的病情說明。埃莉卡收到預約後，會和另一位醫生合作評估來訪者是否符合標準，同時將病例上報。

到了約定好的那一天，埃莉卡會準備好藥品。再次透過拍攝影片的方式留存患者的知情同意後，由患者自行開啟輸液器開關。

直到那一刻之前，患者如果有任何退縮或悔意，都可以選擇放棄。

埃莉卡這樣解釋她的工作時間安排：“官方通常要求我們在早上開始工作，一旦到了下午，拖到四五點，患者們就開始想要回家去了。”

最初的想法變成了切實的計劃

對於西蒙的選擇，妻子黛比表現出了相當程度的不安。她並非安樂死的支持者，對於這趟花費近萬英鎊的、充滿未知的死亡旅行也充滿了恐懼。兩年前，黛比失去了摯愛的小女兒克洛伊。克洛伊在15歲時被診斷為骨癌，她曾在疼痛的折磨下向母親懇求一死，但最終還是在鎮痛舒緩治療的幫助下，和家人度過了生命中最後一段平靜而美好的時光。

疾病進入晚期卻依然精心打扮、笑容陽光燦爛的克洛伊

因而面對深愛的丈夫，黛比在深知他痛苦的同時卻也看到，雖然逐漸變得不能開車、行動遲緩，但西蒙依舊開朗、幽默、迷人，享受著和親友的每一次相聚。她想不通，

為什麼西蒙從一開始就如此堅定地要提早結束生命？

他的決定真不是痛苦折磨下的一時衝動嗎？

8月，西蒙與黛比來到德國弗萊堡與朋友們一起度假，這裡距離埃莉卡的診所僅有90公里。在給埃莉卡的郵件中，西蒙提到自己想預約11月2日的“死亡服務”，並希望提前與她見上一面。

11月2日是西蒙的生日，而選擇這個日期的理由則是“

在墓地裡很少有生日和忌日相同的人吧！

”。但這一次，這個頑皮的主意不再能逗笑身邊的人了。定下日期意味著，儘管還未和埃莉卡見過面，西蒙已經將最初的想法變成了切實的計劃。

黛比無法再壓抑自己的擔心，她一遍遍質問西蒙：“你真的想清楚了嗎？不會後悔嗎？你是不是隻關注到病情的發展和隨之而來的脆弱感，而不能看到，你其實還能進食，能看見能聽見，

而疾病帶來的痛苦，並不只有解脫這一種解決方案

。”

西蒙的語速較之前更加緩慢，發出的音節也更加嘶啞，儘管努力地在用手勢為自己辯護，他的表達在妻子面前仍然顯得單薄、無力。

西蒙的語速較之前更加緩慢，發出的音節也更加嘶啞。

埃莉卡接待了他們。她坐在西蒙夫婦對面，頭髮在身後梳成一絲不苟的麻花辮。

這場談話中，她做了三件事。

第一，說明瑞士對申請協助自殺者的接收標準

：

患有疾病，心智健全，且經過了長時間的深思熟慮。

後兩條都需要透過與申請者的會談來評估。

第二，傾聽並澄清西蒙如此選擇的完整原因。

在交談中，西蒙提到了一些痛苦卻沒有機會實現安樂死的人，但自己不一樣，是有選擇的。

他不是害怕死亡，而是選擇了死亡。

第三，共情妻子黛比的感受並回應她的疑慮。

在這裡，埃莉卡的基本立場是，充分尊重絕症患者的自主性。當黛比質疑西蒙做選擇和判斷的能力是否受到病痛的影響時，埃莉卡的回答是“他不是小孩子，他知道自己想要做什麼，這是他的生命，他對自己的生命負責”，

由此維護了西蒙依據個人價值信念進行選擇的心理尊嚴

。

在安樂死的倫理辯護中，尊嚴與自主性處在核心的位置。

對安樂死申請者的調查研究發現，“失去尊嚴”、“失去自主性”、“不能再參與有意義的活動”、“失去對身體的控制”這些理由位居最前列，遠超過疼痛、給照料者帶來負擔等理由［1］。

對於西蒙來說，身體的各部分逐漸不聽使喚，他不再能開車、逗孫子玩，乃至逐步失去溝通能力、被當作小孩子照料、個人主見不再被尊重……

這些都構成了

無可名狀的精神痛苦

。而尊重安樂死申請者的意願，讓他們在生命的最後時刻完成一次自主抉擇，體面而安樂地離開人世，能化被動為主動，變痛苦為愉悅，實現對生命本質的主宰。

但親友無法放手的理由也同等重要。像是把患者當作情感寄託，或是秉持我國“養老盡孝”的觀念，都會傾向於讓家屬替患者做出決定。

離開的人只需要經歷安樂的一瞬，而留下的人則需要承受一切。

但黛比聽進去了，她區分開了自己的意志和西蒙的意志。最終，黛比站在了和西蒙母親一樣的立場上——

愛，應該是陪著愛的人去做他想做的事

。

定下了日期，西蒙感到滿足與釋然，他感覺與黛比的心更靠近了。隨後是盛大的、與昔日親友的道別，西蒙在同學會上與老友們回憶往昔。對於他的決定，有人愕然，有人傷感，有人祝福。

而距離他決定離開的日子，還剩下兩個月多一點。

他進入了永恆的長眠

9月，西蒙開始需要藉助柺杖行走，洗澡和穿衣也變得困難，需要護工的照顧，也不再出門遛狗了。他說話的時候常常帶喘，基本只能透過書寫溝通。黛比越來越多的照料和包辦讓西蒙生氣，他變得孤僻了起來。

9月11日，

英國國會下議院否決了“安樂死法案”

，反對票是贊成票的近三倍。黛比受到影響，決定再去認真地瞭解一番可供選擇的舒緩治療方案。

醫生告訴西蒙和黛比，透過無創通氣以及嗎啡鎮痛治療，運動神經元病患者可以在較少的痛苦中走到生命的終點，同時患者的生命也不會被無謂地延長。

舒緩治療的概念最初由英國醫生西塞莉·桑德斯（Cicely Saunders）提出

，1967年她在倫敦創辦了聖·克里斯多弗臨終關懷院（St。Christopher‘s Hospice），開創了舒緩治療實踐的先河。

舒緩治療貫穿整個臨終階段，同時對臨終者及其家屬進行照護。

實施安樂死後，死者家屬或多或少會留下一些心理陰影，而舒緩治療相對會使他們心理上得到慰藉。安樂死爭議繁多，舒緩治療則從倫理、道德、法律乃至宗教各方面，都被廣泛地接受。

黛比的堅持讓西蒙感受到，妻子是如此珍惜與自己相處的每一瞬，哪怕到最後自己“連擦屁股都做不到”。療養院的工作人員也勸西蒙繼續活下去，這似乎為他打開了新的一扇窗。

但疾病帶來的折磨仍在繼續。

10月，西蒙的手指開始麻木無力，不能寫字、不能打字。

這意味著就連他的代言人，也無法再替他與這個世界溝通了。

10月中旬，埃莉卡收到了黛比的電子郵件：“我們經歷了一個可怕的早晨。西蒙試圖上吊。他想要提前安樂死。他想現在就死。”

在舉行了一場小型的告別派對之後，西蒙和妻子、姐姐、兩名摯友一起，提前搭載飛機前往瑞士。

他們在鋪著潔白桌布的飯店裡度過了最後一晚。西蒙快樂地微笑，品嚐著美酒，接受親友的讚美與祝詞。他與妻子雙手交握，充滿愛意地凝視彼此，好像一次普通的生日聚餐一樣。

10月19日上午9：37，埃莉卡驅車前往診所。親友們圍聚在西蒙身邊。在開啟輸液泵開關之前，西蒙點開了手機的音訊，代言人的聲音傳出，替他訴說了無盡的留戀與愛。

安樂死一詞源出希臘文 Euthanasia，由美好和死亡兩個片語成，本意是“快樂死亡”和“尊嚴死亡

“我們有長達十個月的時間來慢慢聊，把該說的話都說了。我知道我們一直深愛著對方。時間的潮流不會為任何人而停留。我真的很愛你，Debbie。再見了。”

他打開了輸液泵。半分鐘後，西蒙意識消失。

四分鐘過去，他進入了永恆的長眠。

兩週後，這一天理應是西蒙58歲的生日和忌日，一個適合追思的日子。

黛比承受著失去丈夫的創傷和悲痛。

但也許，陰霾散去後的陽光，而非漫長、艱難的告別，正是西蒙送給她的禮物。

《最好的告別》一書中提到：“成為一個人的戰鬥就是保持生命完整性的戰鬥——避免被剝削、被消散、被征服，避免使現在的自己和過去的自己和將來想要成為的自己相斷裂。疾病和老年使得戰鬥已經足夠艱辛，我們求助的專業人士和機構不應該使之更加艱難。我們終於邁進這樣一個時代，在這個時代，越來越多的人認識到他們的工作不是以安全的名義限制人們的選擇，而是以過有價值生活的名義擴大選擇的範圍。”

也許有一天，更多的人能夠行使決定自己如何離去的權利。

注：文章截圖均來自紀錄片《如何死亡：西蒙的選擇》

參考文獻

［1］ E。 J。 Emanuel， B。 D。 Onwuteaka-Philipsen， J。 W。 Urwin， and J。 Cohen， “Attitudes and Practices of Euthanasia and Physician-Assisted Suicide in the United States， Canada， and Europe，” JAMA， vol。 316， no。 1， p。 79， Jul。 2016， doi： 10。1001/jama。2016。8499。

作者：蘇木紫小體

編輯：黎小球