這對雙頭姐妹不僅以罕見的存活率生存了下來,還學會了完美無間的互相合作...
[檢視更多]10張罕見晚清老照片:圖2讓人驚訝、圖4非常殘忍、圖8讓人心酸
10張罕見晚清老照片:圖為1900年8月14日,八國聯軍攻入北京城的場景...
[檢視更多]中國第一本肝豆狀核變性病友自編出品的診療與科普的疾病指導手冊讀本|《你的音符我的歌,剝掉肝豆的畫皮》
所以,銅娃娃罕見病關愛中心目前確立的結構方向是宣傳、倡導、心理援助及醫療救助四大塊,希望能夠切實提供給病友群體以最大的關愛和價值,直面疾病,共同攜手推動中國wilson罕見病的救助和政策進步,為銅娃娃罕見病患者爭取更多的尊重及平等的生存機會...
[檢視更多]晚清罕見真實老照片圖5歷史恥辱、圖7光緒帝靈柩、圖9讓人憤怒
晚清罕見真實老照片:圖為清朝末代皇帝,也是中國歷史上最後一個皇帝溥儀,站在他旁邊的是他的皇后婉容,這是他們在紫禁城時拍的照片...
[檢視更多]歐洲各種奇葩的職業,說出來讓人啼笑皆非,現在已經消失
罕見歷史老照片:在還沒有鬧鐘的年代,歐州曾經流行過一個“專門叫人起床”的職業,那時候每天早上天都還沒亮,人們睡的正香的時候,有些人就已經穿戴整齊拿著竹竿出門,這些人是“敲窗人”,他們的工作就是專門叫人起床,拿著一根竹竿去敲需要這項服務的人的...
[檢視更多]這些奇妙的照片,看完都不敢相信自己的眼睛
有時候西瓜的內部壞掉並不一定能看得出來,甚至當它癟下去的時候才知道,不過提醒一下大家,千萬不要嘗試著聞它的味道,你一定會後悔的...
[檢視更多]鑽石真的非常稀有嗎?這可未必!世界上存在的5種極為稀有的石頭
這種晶瑩剔透的藍色石頭是由一種叫黝簾石的礦物形成的,並且只在乞力馬扎羅山腳下才被找到,它是在大約5...
[檢視更多]6月20日“泛腫瘤罕見靶點診療聯盟成立大會,暨中國罕見靶點(NTRK融合)患者登記研究啟動會,一體化精準診療平臺釋出”上海召開
旨在為廣大臨床腫瘤及病理醫生搭建腫瘤罕見靶點診療交流平臺,實時、高效、科學地在全國範圍內持續的積累管理並挖掘罕見突變腫瘤臨床診療大資料, 總結中國人群NTRK基因患者的臨床特徵、流行病學等資料,提升對罕見突變腫瘤的認知、助力檢測方法研發及靶...
[檢視更多]泛腫瘤罕見靶點診療聯盟成立大會,暨中國罕見靶點(NTRK融合)患者登記研究啟動會,泛腫瘤一體化精準診療平臺釋出
石晨曦教授、師怡教授、王鴻雁教授、張偉教授、周曉軍教授(左起)會議最後,同濟大學附屬東方醫院李進教授和北京協和醫院梁智勇教授總結道,泛腫瘤罕見靶點診療聯盟的成立和中國罕見靶點(NTRK融合)患者登記平臺的搭建需要各領域專家的努力,建立屬於中...
[檢視更多]肝豆狀核變性(Wilson病)如何診治|中華醫學會發布2021版《中國肝豆狀核變性診治指南》醫學臨床共識
推進中國wilson罕見病的時代變遷—————自助 助人尊嚴 能量—————中國最大最嚴肅最權威的Wilson病的科普與健康宣教公益平臺2021版肝豆狀核變性指南更新背景肝豆狀核變性(hepatolenticular degeneratio...
[檢視更多]買藥貴!買藥難!買藥不迷路,銅娃娃帶你上“高速”!
銅娃娃罕見病關愛中心中國肝豆狀核變性罕見病關愛協會|銅娃娃罕見病關愛中心Chineseorganization for WilsonDisease,簡稱COWD,Wilson-China,是由肝豆狀核變性罕見病患者及其家屬、志願者等自發組織...
[檢視更多]“罕見結婚證”走紅,夫妻倆名字堪稱絕配,工作人員:以為眼花了
而有的家長起名時比較慎重嚴肅,孩子也很可能會跟名字一樣沉穩...
[檢視更多]晚清罕見老照片:大戶人家妻妾成群、官員威風凜凜、皇宮嬪妃醜陋
晚清罕見老照片:圖為一個大戶人家的院子,很氣派,老爺坐在一樓的椅子上,旁邊站著傭人,站在二樓的是老爺的幾位妻妾和小孩...
[檢視更多]地球上十大最罕見的黑色動物,第一被稱為幽靈斑紋,黑鹿極為珍稀
1、黑色美洲豹:黑變病導致患病美洲豹黑色素沉著,形成複雜而獨特的玫瑰花結形斑紋,被稱之為“幽靈斑紋”...
[檢視更多]罕見道士老照片,誰是仙風道骨誰更像老戲骨、大明星
罕見老照片,這張老道士照片,是大家非常熟悉的一張老照片,影響很大,在50年代很多大畫家參考過這個形象來創作,幾十年後的今天,這位老道士的形象已經完全消失,他的這個形象已經是歷史的一個定格,代表了一個時代過去,此本來也是黑白照片,但是為了讓大...
[檢視更多]印度發現“黑老虎”,世界僅此一隻,模樣十分罕見
印度發現“黑老虎”,世界僅此一隻,模樣十分罕見老虎是一種相當兇猛的動物,人們將其稱為百獸之王、叢林之王,它們的戰鬥力強悍,不僅身形敏捷,而且四肢強健有力,咬合力也是強的驚人,能輕鬆將獵物撕碎,在動物園中,我們就能見到這些猛獸的身影...
[檢視更多]鍾麗淇10歲女兒開始學走路,患罕見基因疾病,被斷言活不過兩歲
一、社交媒體罕曬大女兒走路照片據瞭解,鍾麗淇的大女兒Isabella患的是罕見的四號染色體缺損 基因疾病...
[檢視更多]這個病平均誤診年限5年以上,還會遺傳|吳志英說罕見病
在醫生指導下,肝豆狀核變性患者經過規範的低銅飲食和排銅藥物治療,可以有效控制病情,緩解臨床症狀,獲得與正常人一樣的生活質量和壽命...
[檢視更多]這2000萬患者平均被誤診2-3次,有特效藥還是吃不起
人物介紹:劉麗,廣州市婦女兒童醫療中心遺傳與內分泌科主任、國家衛健委罕見病診療與保障專家組成員、廣東省醫學會罕見病學分會主任委員...
[檢視更多]工地再現怪事! 罕見藍色與“巨蟒”決戰, 最後結果出乎意料
從非洲巨蟒和罕見藍蛇開始相遇到戰鬥結束,整個過程不過才幾分鐘而已...
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